2011年9月21日（水）　フィンランド血友病協会を訪問しました。

事務所はヘルシンキ市内にあり、会長をはじめ患者さん4名、秘書さんの6名があたたかく出迎えてくれました。

まずはじめにフインランド血友病協会(SHY)の紹介をしていただきました。

会員
＊約800人（2011年9月現在）
＊出血疾患患者、親類/家族、医師、医療従事者、製薬会社および団体
＊全フインランドにわたる出血疾患患者会は1969年に創設。
＊患者会会員のほとんど多くが血友病Ａ、Ｂあるいはフォンヴィレブランド病を罹患している。

組織
理事会
＊会長／議長、副会長／副議長6人の理事役員、全員が任意で働いている
＊理事役員の1人以上は医師である。
＊理事会は患者と家族を代表している。

施設
＊協会は有給の職員1人を雇っている（秘書）
＊ヘルシンキに小さな事務所がある
＊定期的な地方組織は有していない。

財源
＊スロットマシーン会社より政府支援。(Raha-automaattiydistys, RAY)
＊事業や他の会社からの支援
＊一部都市からの少額支援
＊任意での仕事が重要な役割を担っている
＊年間予算は約10万ユーロ

主なフインランド国内の提携先
＊ヘルシンキ大学病院凝固疾患診療科
＊オートンリハビリテ―ション科/オートン病院（整形外科病院）
＊フインランド赤十字血液事業、バクスター社、バイエル社、CLSベーリンガー社、ノボノルデイスクファーマ社、サンカイン社およびスウェーデン・オーファン・ビビトロン社

目的
＊包括的な方法で出血疾患患者を援助、患者と家族との繋がりを確立する。
＊研究、研究を体系づけ、問題への解決策を示し、出血疾患を対象とした実践適応をおこなう。
＊患者と家族の教育活動、リハビリ―テション活動、研修活動を企画する。
＊出血疾患に関する知識を普及および他国の血友病団体と協力する。

定期イベント
年次総会（春）、選挙総会（秋）
-医療発表
-出血疾患の治療選択に関する最新ニュース
女性会合
-出血疾患女性患者および保因者に向け
-年長者会合（年配者向け）
地域会員会合　年2回
週末研修/夏会合
-全年齢層の家族および出血疾患コミュニティ向け

他の諸活動
＊青年患者や家族用のリハビリテーションコース（現在のところ、資金不足で中断）
＊フインランドのさらによい血友病治療を目標、血友病に特化した包括治療や総合医療センター(CCC)モデルを促進
＊友人や家族のメーリングリストの提供で、他の患者や家族と簡単に連絡がとれるようにする。
＊出血疾患に関する情報や発刊
＊患者教育（ヘモフイリア・デー/バクスター社）
＊国際交流（WFH,EHC,Nordic）

教育活動
＊出血疾患に関するガイドブック
＊会員ニュースレター(“Tiiviste”/ ‘Concentrate’)年4回発行
＊ウエブページやウエブ討議用フォーラム(www.hemofilia.fi)
＊世界血友病連盟(WFH)の全国会員組織(NMO)や欧州血友病協会(EHC)
＊ノルウェー血友病団体と連携