【ヘモフイリア・ワールド２０１２年４月号　VOL19 No.1】から　（１）
＊本文を読みやすいように原文から離れない程度に意訳、内容選別および要約
しています。

原文は以下のホームページでご覧できます。
http://www.wfh.org/2/docs/Publications/Hemophilia_World/HW_April2012_EN.pdf

[ジョンE・バーナス氏をWFH（血友病連盟）の新CEO/事務局長に迎える]
                                                    エリザベス・ミレス　
 
　ＷＦＨはバーナス氏を新CEO/事務局長に迎えます。バーナス氏の前歴は、ヘル
スケアやNPOの１５年にわたる経験をもち、外交官としての国際経験があります。
　バーナス氏は本年度１月２５日からWFHにて仕事を始めています。
　バーナス氏は、世界で最も大きく心臓病の権威あるアメリカ心臓病学財団にて、
世界的な戦略計画を立案していました。
　他にもアメリカ国内の医療業界との提携し、世界に向けた発信をおこない、協
賛しているパートナーからの集めた資金の分与に従事していました。
　そしてアメリカ心臓病協会、医療費の費用効率化に従事していました。
　バーナス氏は、発展途上国と先進国の橋わたしとなるように世界各国を駆け回
っています。
　また、彼はチリ、オーストラリアおよび日本での外交官の経験があり、国際的
な視野にたって物事をみることができます。
　チリ人とギリシャ人の両親をもち、チリならびにアメリカで育ちました。
　スペイン語、フランス語、ポルトガル語のほかに多少の日本語とギリシャ語を
話せます。また、４人の子供をもつ父親でもあります。

[２０１２年４月１７日は世界血友病デー]
                     　　　          サラ・フォード

　出血疾患はおよそ1000人の1人の確率で男女を問わず起こります。
そして、現在、世界のこの出血疾患をもつ人々の75％が十分な治療をうけていま
せん。
　私たちは、医療格差を埋める努力をしなければなりません。
 
　2012年4月17日は世界血友病デーです。
　
　この日に私たちは、医療が世界中のどこでも、誰もが利用可能になるようにと
願い、そして医療格差を埋める意識を啓蒙していきたいと思います。

　世界血友病デーは1989年にはじまりました。そして、今や文字どおり世界の大
きなイベントなるように発展しています。
　オンラインでフェイスブックやツイッタ―などでもＷＦＨでメッセージが送れ
るようになっています。
　フェイスブックのアドレスは　www.wfh.org/facebookです。
 
　是非、私たちのサイトを訪れてＷＦＨの活動などを知ってください。
　世界血友病デーの当日、活動に参加している人々は赤い服をきることで、世界
血友病デーのことを一般の人に知らせています。
　ＷＦＨは、活動に参加している赤い服を着たあなた方、家族、お友達の写真を
集める予定ですので、こちらに写真を送ってください。

 sford@wfh.org 　写真を選んで本年度2012年度にパリで開催される予定の世界
血友病会議2012で展示することになります。

[マーク　W・スキナー会長本年度７月で勇退]
                                         エリザベス・ミレス

　マーク　W・スキナー会長は本年度７月で、２００４年に会長職に任命されて
からの任期を全うします。
　スキナー会長は、患者の先頭にたって、休みもなく働き続いてきました。

　スキナー会長は、自身が治療もなく血友病に苦しめられた１９６０年代に育ち
ました。

　彼の口癖は、もう誰も、私が子供のときに強いられた絶望的な痛みをしてはな
らないというものでした。
　彼は精力的に動いており、訪れた国は５８ヶ国にも及びます。

　彼の最初の大きな業績は、
”treatment for all”すべての人のために治療は２００５年に開始されました。

　treatment for allは。治療だけを意味するものではありません。
　安全かつ効果的な治療が、遺伝疾患をもっているすべての人のために利用可能
にするというものです。
　そして、これは血友病を超えて、フォン・ウイルブレンド病、希少凝固因子疾
患及び遺伝性の血小板疾患におよびます。

　スキナー会長は、１９８０年代のエイズ大流行を経験しており、患者が行政に
関わることの大切さを認識し、患者が自分自身を守ることの必要性を切に感じて
います。

　このことにより、血友病コミュニテイの患者参加の必要性を促進することが重
要な役割を果たすことになっています。
　スキナー会長の広きにわたる資金集めにより、ＷＦＨを組織として強化するの
に大いに貢献しました。
　彼の”treatment for all”というモットーは、血友病治療だけに及ばず、血友
病を治癒することに対しても希望をもっています。

　ＷＦＨの新しい研究プログラムを２０１２年７月に開催されるＷＦＨ世界総会
で立ちあげます。

　スキナー会長の任期の間、ＷＦＨは凝固疾患患者のために力強い組織へと変貌
しました。
　組織を代表して、これまでの彼の尽力に感謝の意を表したいと思います。

                                                                                                               (E.M)