たいへんお待たせしました！「薬害HIV感染被害者・家族等の現状からみた、血友病に係わる今後の課題及び課題克服への支援研究」の最新の報告書、平成26年度報告書がこのたび出来上がりました！！

平成21年から始まったこの研究ですが、ほかの研究班とも連携して、血友病の事実に基づいた情報やQOLの維持向上に係わるエクササイズなど、国内外を問わず、血友病患者に必要な情報を集めて、報告書としてまとめました。

報告書はPDFでダウンロードできますが、在庫もございますので、ご希望の方はぜひご連絡ください！

▼血友病とその治療に伴う合併症の克服に関する研究（代表：坂田　洋一）

平成23年度　厚生労働科学研究費補助金エイズ対策研究事業
血友病とその治療に伴う合併症の克服に関する研究（代表：坂田　洋一）
「薬害HIV感染被害者・家族等の現状からみた、血友病に係わる今後の課題及び課題克服への支援研究」
分担研究者・監訳　柿沼章子（社会福祉法人はばたき福祉事業団）

平成23年度報告書PDF

血友病ファクトシート
編著
「薬害ＨＩＶ感染被害者・家族等の現状からみた、血友病に係る今後の課題及び課題克服への支援研究」（分担研究者）柿沼章子
　　血友病ファクトシート製作チーム

＊血友病に関する情報をFACT（事実）に基づき盛り込みました。医療、福祉、歴史などについて時系列で表しています。多くの血友病患者・家族の方の関心がある医療費と制度に関して簡潔に説明しています。また、今後の課題に対応するためにも過去の教訓を載せています。

血友病ファクトシート
 

血友病の保因者　カナダ血友病協会
編集「薬害ＨＩＶ感染被害者・家族等の現状からみた、
血友病に係る今後の課題及び課題克服への支援研究」（分担研究者）柿沼章子
　　「血友病の保因者」翻訳チーム

＊この冊子はカナダの血友病協会が作成したものです。血友病患者・家族の方に読んでほしい一冊です。血友病の基本的な知識だけでなく、遺伝と保因者検査、出産、そして保因者自身の健康・生活についても書かれています。

血友病の保因者

▼厚生労働科学研究事業
「ＨＩＶ・ＨＣＶ重複感染血友病患者の長期療養に関する患者参加型研究」分担研究

 

血友病患者のためのエクササイズ　キャシー・マルダ―
監訳　    柿沼章子（社会福祉法人はばたき福祉事業団）
翻訳　    水越栄一（社会福祉法人はばたき福祉事業団）
編集    「全国調査　患者背景調査研究」（分担研究者：柿沼章子）
    「血友病患者のためのエクササイズ」翻訳チーム

＊患者さんのQOLを大きく影響する関節の問題。それに対応するためのエクササイズを紹介する1冊です。2011年フィンランドの高齢の患者さんたちの関節の状態が想像以上によかったのに驚き、その秘訣を聞いたところ「エクササイズ」と答えが返ってきました。日常の継続したエクササイズ、これは何にも勝る良いQOLを保つ方法ではないでしょうか。

血友病患者のためのエクササイズPDF
 

血友病の筋骨格問題　世界血友病連盟　第12回国際筋骨格学会
監訳　    柿沼章子（社会福祉法人はばたき福祉事業団）
翻訳　    水越栄一（社会福祉法人はばたき福祉事業団）
編集    「全国調査　患者背景調査研究」（分担研究者：柿沼章子）
    「血友病の筋骨格問題」翻訳チーム

＊血友病の筋骨格に関する国際学会（2011年3月31日－4月2日　ドバイ、アラブ首長国連邦）の抄録集をWFHの許可を得て翻訳しました。多くの血友病患者さんの関心のある分野です。筋骨格と加齢、インヒビターの関連などについても発表がありました。

血友病の筋骨格問題

▼血友病とその治療に伴う合併症の克服に関する研究（代表：坂田　洋一）

平成22年度　厚生労働科学研究費補助金エイズ対策研究事業
血友病とその治療に伴う合併症の克服に関する研究（代表：坂田　洋一）
「薬害HIV感染被害者・家族等の現状からみた、血友病に係わる今後の課題及び課題克服への支援研究」
分担研究者・監訳　柿沼章子（社会福祉法人はばたき福祉事業団）

2-1）
第２部　
第29回　WFH（世界血友病連盟）国際会議（ブエノスアイレス）報告
　期間：2010年7月10～14日　　場所：ブエノスアイレス（アルゼンチン）
報告　柿沼　章子　
訳　　小林　まさみ

2-2）
第３部
血友病と加齢～医学的および心理社会的影響                
E.P. Muser-bunschoten , A.De Knecht-van Eekelen , C.Smit
監訳　柿沼章子
訳　米田　俊
協力　小林　まさみ

平成22年度報告書PDF

平成21年度　厚生労働科学研究費補助金エイズ対策研究事業
血友病とその治療に伴う合併症の克服に関する研究（代表：坂田　洋一）
「薬害HIV感染被害者・家族等の現状からみた、血友病に係わる今後の課題及び課題克服への支援研究」
分担研究者　柿沼章子（社会福祉法人はば

たき福祉事業団）

平成21年度報告書PDF