[ ２０１８年 ６月 社会福祉法人はばたき福祉事業団 記録 ]
- 2018.7.12
［ ２０１８年 ６月 はばたき福祉事業団公式記録 ］
６月１日 ・来訪 一般社団法人日本血液製剤調整機構（ＪＢ）
献血や血液事業について意見交換
ＪＢ理事長 石川氏ら３人、はばたき福祉事業団理事長 大平
於：社福）はばたき福祉事業団相談室１
・来訪 ヴィーブヘルスケア株式会社 抗ＨＩＶ薬の安全情報・患者の意識
などについて共有
ヴィーブヘルスケア株式会社取締役 入山氏、同渉外・医療政策・患者支援
マネージャー 笹井氏、はばたき福祉事業団理事長 大平、同事務局長 柿沼
於：社福）はばたき福祉事業団相談室１
６月２日 ・委員会出席 先天性血友病の止血治療ガイドライン改訂版作成委員会
スタートアップミーティング
改定の目途、改定方式、項目分類の見直しシステマティックレビュー（ＳＲ）
チームの設定、エビデンスの評価法、外部委員の役割等について
委員会委員長 徳川氏（兵庫医大 血液内科）他
外部委員として参加：はばたき福祉事業団理事長 大平
於：ＴＫＰ品川カンファレンスセンターANNEX ルーム７
６月４日 ・理事会出席 NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会理事会
平成29年度事業報告、決算報告、監査報告。 平成30年度事業計画、予算
理事出席：はばたき福祉事業団理事長 大平
於：社福）はばたき福祉事業団相談室３
６月５日 ・来訪 薬害ＨＩＶ感染被害者個別救済及びＨＩＶ医療体制構築を振り返って
エイズ治療・研究開発センター（ＡＣＣ）救済医療室長／研究治療開発室長
潟永氏、名古屋医療センター エイズ総合診療部長 横幕氏、厚生労働省エ
イズ対策推進室長補佐 原澤氏、はばたき福祉事業団理事長 大平、同事務
局長 柿沼
於：社福）はばたき福祉事業団相談室２
・講義 エイズ治療・研究開発センター（ＡＣＣ）研修受講者（１週間コース
・歯科研修者及び聴講者）研修講義
「ＡＣＣ設置とＨＩＶ／ＡＩＤＳの医療体制 と薬害ＨＩＶ被害者 救済医療
体制」（薬害エイズ裁判和解でＨＩＶ医療体制ができた経緯）
講師：はばたき福祉事業団理事長 大平、同専門家相談員 岩野
於：ＡＣＣ会議室
６月６日 ・来訪 アクサ生命 左方氏
はばたき福祉事業団職員福利厚生について相談
はばたき福祉事業団理事長 大平、同事務局次長 岩野
於：社福）はばたき福祉事業団相談室１
６月７日 ・会計事務処理
社福）はばたき福祉事業団顧問税理士 北林氏
於：社福）はばたき福祉事業団本部
・打合 ＨＩＶ訴訟原告団と厚生労働大臣との定期協議内容について打合せ
厚生労働省医薬・生活衛生局医薬品副作用被害対策室長 岡部氏、同室長
補佐 川瀬氏、健康局エイズ対策推進室長補佐 原澤氏、医政局医療経営
支援課管理係長 下田氏
はばたき福祉事業団理事長 大平、同事務局長 柿沼
於：社福）はばたき福祉事業団相談室１
・来訪 自治医科大学教授 大森氏 日本医療研究開発機構（ＡＭＥＤ）
「血友病とその治療に伴う種々の合併症克服に関する研究班」（大森班）で
の研究成果の発表会や研究進捗情報を社会啓発企画について分担研究の懇談
はばたき福祉事業団理事長 大平、同事務局長 柿沼
於：社福）はばたき福祉事業団相談室１
・打合 長期療養患者支援打合せ
ＡＣＣ薬害専従コーディネーターナース（ＣＮ） 阿部氏
はばたき福祉事業団専門家相談員 岩野
於：ＡＣＣ病棟
６月８日 ・協議 ＡＣＣ救済医療室との会議
ＰＭＤＡ資料活用による個別救済の進捗共有等
ＡＣＣ救済医療室副室長／外来医長 田沼氏、同患者支援調整職 大金氏
同ＣＮ 大杉氏、同事務担当 阿部氏、同事務担当 長島氏
はばたき福祉事業団理事長 大平、同事務局長 柿沼、同専門家相談員
川本
於：社福）はばたき福祉事業団相談室２
・来訪 バイエル薬品株式会社 血液凝固因子製剤最近の情報について
バイエル薬品株式会社シニア アドバイザー楞野氏、他２名
はばたき福祉事業団理事長 大平
於：社福）はばたき福祉事業団相談室１
・打合 「非加熱血液凝固因子製剤によるＨＩＶ感染血友病等の長期療養体
制の構築に関する患者参加型研究班」（藤谷班）分担研究班打合せ
国立国際医療研究センター（NCGM）リハビリテーション科長 藤谷氏、
東京大学医科学研究所病院関節外科講師 竹谷氏、厚生労働省健康局エイズ
対策推進室長補佐 原澤氏、はばたき福祉事業団事務局長 柿沼
於：ＡＣＣ会議室
・打合 ＨＩＶ訴訟原告団と厚生労働大臣との定期協議内容について打合せ
厚生労働省医薬・食品衛生局医薬品副作用被害対策室長 岡部氏、同室長
補佐 川瀬氏、健康局エイズ対策推進室長補佐 原澤氏、医政局医療経営
支援課長補佐 三浦氏、同運営管理係長 下田氏
はばたき福祉事業団理事長 大平、同事務局長 柿沼
於：社福）はばたき福祉事業団相談室３
６月９日 ・勉強会 ＡＣＣ「第４回 Hemophilia（血友病）患者会」 ＡＣＣ患者会
午前の部 『薬害（血友病ＨＩＶ感染被害事件）の経緯を知ろう』
演題：「みんな救われるために」講師：はばたき福祉事業団理事長 大平
ディスカッション、懇談と昼食
参加者：ＡＣＣ通院ＨＩＶ感染被害血友病患者・家族、ＡＣＣコーディネ
ーターナース、同看護師、同薬剤師、同事務職員、同医師ら ５０人
オブザーバー 厚生労働省医薬品副作用対策室長 岡部氏、エイズ対策推
進室長補佐 原澤氏、医療経営支援課運営管理係長 下田氏
はばたき福祉事業団専門家相談員 岩野
於：国立国際医療研究センターGroup Guidance Room（集団指導室）
・ＡＣＣ患者会（ＡＣＣクラブ） ＡＣＣ患者会午後の部
第１部 開会挨拶、ＡＣＣ新人スタッフ紹介、 講演「最新の医療事情」
（なぜ、ＨＩＶ根絶が難しいのか？ どうすれば、ＨＩＶ根絶できるか？
ＨＩＶ-cure を目指して」 講師：ＡＣＣ医師 渡辺恒二氏
第２部 第１部のまとめ、質疑応答、フリートーク（小グループでの懇談）、
フリートークのまとめ、閉会挨拶
参加者：ＡＣＣ通院患者・家族、ＡＣＣコーディネーターナース、同看護
師、同薬剤師、同ソーシャルワーカー、同臨床心理士、同事務職員、同医
師ら４５人、はばたき福祉事業団専門家相談員 岩野
於：国立国際医療研究センターGroup Guidance Room（集団指導室）
６月１２日 ・打合 薬害ＨＩＶ感染被害者遺族相談会 東西打合せ
ネットワーク医療と人権遺族班代表ら３人、はばたき福祉事業団理事長
大平、同理事 林
於：ホテル稲穂（名古屋市）会議室
・講演 名古屋医療センター ＨＩＶカンファランス
演題『はばたき福祉事業団の個別救済の取り組み』
講師：はばたき福祉事業団専門家相談員／事務局次長 岩野
参加者：医療関係者・行政関係者 約３０人
於：国立病院機構名古屋医療センター 会議室
６月１３日 ・勉強会 厚生労働省勉強会「薬害エイズ事件の取材から」
挨拶：厚生労働省医薬・食品衛生局長 宮本氏
講師：ジャーナリスト 迫田朋子氏（元ＮＨＫアナウンサー、ディレクター、
解説委員） 1985年おはようジャーナル取材から、最近の薬害エイズ被害者
・遺族を取材を通した活動から、厚生労働省職員へ薬害エイズ事件について語る
主催 厚生労働省医薬・食品衛生局
傍聴参加：はばたき福祉事業団理事長 大平、同事務局長 柿沼、同事務局次長
岩野、同理事 後藤、同評議員 武田
於：厚生労働省 会議室
・評議委員会 公益財団法人献血供給事業団評議員会
平成２９年度事業報告、平成２９年度決算報告・監査報告
評議員参加：はばたき福祉事業団理事長 大平
於：明治記念館
・打合 ＨＩＶ訴訟原告団と厚生労働大臣との定期協議 打合せ
協議のプログラム・進行・被害者からの大臣への訴え・声、口頭回答要望事項
厚生労働省医薬・食品衛生局医薬品副作用被害対策室長 岡部氏、同室長補佐
川瀬氏ら、健康局エイズ対策推進室長 野田氏、同室長補佐 原澤氏ら、医政
局医療経営支援課長 樋口氏、同医療政策推進官 松永氏、同課長補佐 三浦
氏ら、 東京ＨＩＶ訴訟原告団代表 後藤氏、同副代表 武田氏、大阪ＨＩＶ
訴訟原告団代表 花井氏、同理事 森戸氏、はばたき福祉事業団理事長 大平、
同事務局長 柿沼
於：厚生労働省医薬・食品衛生局局議室
６月１４日 ・インタビュー ＨＩＶ感染被害発生からＨＩＶ訴訟提起頃の関係当事者の
証言記録保存作業 インタビュアー（interviewer）：井上氏
インタビュイー（interviewee）：元東大医科学研究所病院長 島田 馨氏
記録係：はばたき福祉事業専門家相談員 岩野
同席者：はばたき福祉事業団理事長 大平、同事務局長 柿沼、厚生労働省
医薬・食品衛生局医薬品副作用被害救済室長 岡部氏
於：来るビル会議室（三軒茶屋・東京）
６月１５日 ・訪問相談 薬害ＨＩＶ感染被害者訪問相談
被害患者・家族、はばたき福祉事業団専門家相談員 川本
於：患者自宅 鹿児島県
・訪問相談 薬害ＨＩＶ感染被害者訪問相談
ＡＣＣ病棟入院被害患者、はばたき福祉事業団専門家相談員 岩野
於：国立国際医療研究センター病院ＡＣＣ病棟
６月１７日 ・評議員会 第２７回社福）はばたき福祉事業団定時評議員会
平成２９年度はばたき福祉事業団事業報告、平成２９年度同決算報告・監査
報告、同役員及び評議員報酬等に関する規定
はばたき福祉事業団評議員１１名中１０人出席、同監事 中西氏、大久保氏
同顧問税理士 北林氏、同理事長 大平、同事務局長 柿沼、同事務局次長
岩野
於：社福）はばたき福祉事業団相談室３
６月１８日 ・相談事業 平成３０年度第１回社福）はばたき福祉事業団全国相談員会議
1.平成３０年度はばたき福祉事業団相談事業について（事業団事業計画に基
づいて 事務局から・各支部から） 2.情報交換 3.薬害ＨＩＶ感染被害患
者支援（ＰＭＤＡ資料の流れを活用した個別救済全体の流れと進捗状況と今
年度の取り組み） 4.研究事業について 5.薬害ＨＩＶ感染被害者遺族支援
（遺族相談会、遺族相互支援事業と今年度の取り組み） 6.質疑・応答・そ
の他電話相談等の相談事業
出席者：相談員 ５人、専門家相談員 ７人
於：社福）はばたき福祉事業団相談室３
６月１９日 ・来訪 公益財団法人献血供給事業団
献血供給事業団評議員会 議事録署名
於：社福）はばたき福祉事業団相談室１
・打合 はばたき福祉事業団ホームページ編集等の話し合い
株式会社アクセライト 井上氏、はばたき福祉事業団理事長 大平、同事務
局長 柿沼、同事務局次長 岩野
於：社福）はばたき福祉事業団相談室１
６月２０日 ・来訪 内閣官房 健康・医療戦略室参事官 岡本氏、同参事官 大坪氏
薬害ＨＩＶ感染被害者研究、及びＨＩＶ感染者対応に関連して懇談
はばたき福祉事業団理事長 大平、同事務局長 柿沼
於：社福）はばたき福祉事業団相談室１
６月２１日 ・来訪 厚生労働省医薬・食品衛生局血液対策課
平成３０年度第２回血液事業部会議題について説明
血液対策課長 一瀬氏、同課長補佐 山本（隆）氏、同課長補佐 山本（匠）
氏、同課長補佐 菓子野氏、同課長補佐 富樫氏
はばたき福祉事業団理事長 大平
於：社福）はばたき福祉事業団相談室２
６月２２日 ・会計事務処理
社福）はばたき福祉事業団顧問税理士 北林氏
於：社福）はばたき福祉事業団本部
・来訪 厚生労働省医薬・食品衛生局医薬品副作用被害対策室
ＨＩＶ訴訟原告団と厚生労働大臣との定期協議、当事者の訴え「ビデオ」映
像参加のＤＶＤチェックと受け取り、打合せ
医薬品副作用被害対策室長 岡部氏、同室長補佐 川瀬氏
はばたき福祉事業団理事長 大平、同事務局長 柿沼、同専門家相談員
岩野
於：社福）はばたき福祉事業団相談室１
・薬事・食品衛生審議会薬事分科会 平成３０年度第２回血液事業部会
1)「平成25年血液法改正の施行後５年を目途とした見直し（平成25年薬事法
等の一部を改正する法律の附則の検討規定を踏まえて）」について
2)「血液法に定める「血液製剤の安全性の向上及び安定供給の確保を図るた
めの基本的な方針」の５年ごとの再検討」について、
議題３「3月27日に発生した血液事業情報システムへのログイン障害に関する
報告について」、議題４その他
委員出席：はばたき福祉事業団理事長 大平、傍聴参加：同理事 後藤
於：厚生労働省 会議室
６月２３日 ・講演会 第６回「ハンセン病問題から学ぶ集い」
～私たちは何を問われているのか～
開会：挨拶（訪問看護ステーションコスモス代表 山下氏）
演奏：ＡＣＣHemophilia患者有志バンド『Flaps』による演奏＆Hula
1)「国立ハンセン病療養所星塚敬愛園の歴史」講師：作家 立石富雄氏
2)「“人間回復の瞬間”を経て」～上野正子さんの語りを聴く～
講師：星塚敬愛園自治会副会長／語り部（2001年5月11日、らい予防法違憲国
家賠償請求訴訟 第一次原告(13人の中の一人）） 上野正子氏
有志バンド『Flaps』による演奏＆三味線
3)インタビュー「正子さんと出会って」 上野正子氏×渡辺玲子氏（訪問看
護ステーションコスモス）
参加：薬害ＨＩＶ感染被害者８人、はばたき福祉事業理事長 大平、同事務
局長 柿沼、同事務局次長 岩野
於：福祉プラザ台東清峰会 １階地域交流室（東京・台東区）
６月２４日 ・会議 平成３０年度厚生労働行政推進調査事業費補助金 エイズ対策政策研
究事業「血液製剤によるＨＩＶ／ＨＣＶ重複感染患者の肝移植に関する研究」
第１回班会議（研究代表者：長崎大学移植・消化器外科教授 江口氏） 研
究代表者挨拶：長崎大学 江口氏、はばたき福祉事業団挨拶 理事長 大平
1)「血液製剤によるHIV/HCV重複感染者の肝移植」（長崎大学 高槻氏）
2)「脳死肝移植施行３例の経過（長崎大学 日高氏、北海道大学 嶋村氏、
慶応大学）」 3)「現在の脳死肝移植待機状況と適応症例について」（長崎
大学 高槻氏）
他出席者：湘南東部総合病院長 市田氏、東京大学肝胆膵外科・人工臓器移
植外科 長谷川氏、同 金子氏、大阪大学消化器外科 江口氏、北海道大学
臓器移植医療部 後藤氏、同血液内科 遠藤氏、長崎医療センター 八橋氏
東京大学医科学研究所感染症科 四柳氏、東京女子医大消化器内科 児玉氏、
順天堂大学静岡病院消化器内科 玄田氏、長崎大学移植・消化器外科 夏田氏
於：味覚糖UHA館TKP浜松町カンファランスセンター ５階カンファレンス
ルーム ５A
・会議 平成３０年度厚生労働行政推進調査事業費補助金 エイズ対策政策研
究事業「非加熱血液凝固因子製剤によるＨＩＶ感染血友病等患者の長期療養
体制の構築に関する患者参加型研究」第１回研究班会議（研究代表者：国立
国際医療研究センターリハビリテーション科長 藤谷氏）
1)研究代表者挨拶：国立国際医療研究センター 藤谷氏 2)2018年度の取組
み、活動計画 3)その他
〇「本研究班における研究計画（肝臓グループ）」（東京大学医科学研究所
感染症分野 四柳氏、北海道大学血液内科講師 遠藤、永崎大学移植・消化
器外科教授 江口氏、大阪医療センター消化器科統括診療部長） 〇「薬害
ＨＩＶ感染血友病等患者の医療福祉に関する研究」（ＡＣＣ患者支援調整職
大金氏） 〇「認知症と心的特性に関する研究」（国立国際医療研究センタ
ー精神科長 今井氏） 〇「肝炎及びその他の合併症管理・医療連携」（Ａ
ＣＣ救済医療室長 潟永氏） 〇「ＨＩＶ感染血友病等患者への訪問看護師
による個別相談の支援体制に関する研究」（宮城大学看護学科教授 石原氏）
〇「長期療養班 a)実態調査（聞き取り調査 ※継続調査） b)医療行為を
伴わない健康訪問相談（※継続調査） c)iPadを用いた生活状況調査（※継
続調査） d)リハビリ勉強会／検診会（※継続調査） e)生活居住環境につ
いての実践モデル調査」（はばたき福祉事業団事務局長 柿沼） 〇「ＨＩ
Ｖ感染血友病患者と非感染血友病患者とのＱＯＬ調査による差異」（東京大
学医科学研究所関節外科講師 竹谷氏）
於：味覚糖UHA館TKP浜松町カンファランスセンター ５階カンファレンス
ルーム ５Ｂ
６月２５日 ・打合 ＨＩＶ訴訟原告団と厚生労働大臣との定期協議 原告団役員・当事者
発言者ミーティング／同参加者全体への協議事前説明会
ＨＩＶ訴訟原告団・同弁護団、はばたき福祉事業団事務局長 柿沼、同専門
家相談員 岩野
於：厚生労働省３階 共用第６会議室
・協議 ＨＩＶ訴訟原告団と厚生労働大臣との定期協議
大臣挨拶：加藤厚生労働大臣 ＨＩＶ訴訟原告団挨拶：東京ＨＩＶ訴訟原告
団代表 後藤氏 司会進行：大阪ＨＩＶ訴訟原告団代表 花井氏
1)被害者からの発言 a)大阪原告遺族（１人） b)東京原告患者（ビデオ映
像２人） c)東京原告患者（１人）
2)直接協議（大臣口頭回答） a)薬害ＨＩＶ遺族相互支援事業の増額 b)ブ
ロック拠点病院への公平な予算措置 c)ＰＭＤＡ資料活用による個別救済の
普及 d)ＡＣＣに併設した長期療養施設・ＡＣＣ病棟の改善
参加被害者・関係者 約４５人 ＨＩＶ訴訟原告団・同弁護団、はばたき
福祉事業団事務局長 柿沼、同専門家相談員 岩野
於：厚生労働省 省議室
６月２６日 ・来訪 ＡＣＣ看護支援調整職 池田氏、同患者支援調整職 大金氏
看護・患者支援調整職及びコーディネーターナースの役割について再認識の
共有、ＨＩＶ医療体制の構築を振り返って再認識
はばたき福祉事業団理事長 大平
於：社福）はばたき福祉事業団相談室１
６月２８日 ・会議 ＮＰＯ法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会 第１６回総会
1)2017年度事業報告 2)同収支決算報告 3)2018年度事業計画 4)同活動予
算書 理事出席：はばたき福祉事業団理事長 大平
於：ハロー貸し会議室 飯田橋
・打合 第１４回 はばたきメモリアルコンサート打合せ
プログラム最終決定について アルペン ミュージック オフィス 竹中氏、
はばたき福祉事業団理事長 大平、同事務局長 柿沼、同事務局次長 岩野
於：社福）はばたき福祉事業団相談室１
６月２９日 ・打合 「非加熱血液凝固因子製剤によるＨＩＶ感染血友病等患者の長期療養
体制の構築に関する患者参加型研究」班 分担研究「長期療養班」打合せ
『生活居住環境についての実践モデル調査』について、同分担研究「薬害
ＨＩＶ感染血友病等患者の医療福祉に関する研究」班との連携
ＡＣＣ患者支援調整職 大金氏、同薬害専従コーディネーターナース 阿部
氏、はばたき福祉事業団理事長 大平、同事務局長 柿沼
於：社福）はばたき福祉事業団相談室１
・ＰＣ等機器等廃棄処理
株式会社オカモトヤ 石川氏ら、はばたき福祉事業団事務局次長 岩野
於：社福）はばたき福祉事業団本部
６月３０日 ・相談会 薬害ＨＩＶ感染被害者遺族相談会
事前打ち合わせ、交流会、個別相談
参加者：東京・大阪ＨＩＶ感染被害者遺族、
東京訴訟参加者：被害者遺族 ４人、はばたき福祉事業団相談員２人、同専
門家相談員 小松氏（ＡＣＣ心理療法士）、東京ＨＩＶ訴訟弁護団弁護士
清水（洋）氏、高井氏
於：グランドホテル浜松
・演奏会 北田法子ピアノリサイタル
a)モーツァルト 幻想曲ニ短調 b)ラヴェル組曲「鏡」（幻影） c)シュー
マン 幻想曲集
はばたき福祉事業団理事長 大平、同事務局長 柿沼、同事務局次長 岩野
於：銀座ヤマハホール
・研修会 道受託事業 平成３０年度「ＨＩＶ検査相談担当者研修会」
主催：社福)はばたき福祉事業団
研修会対象者：北海道内でＨＩＶ検査・相談業務に関わる、保健師、看護師、
ソーシャルワーカー、カウンセラー、相談員等 ２０人
1)「ＨＩＶ検査体制の実際」（小樽市保健所の取り組み）保健師 上野氏、
（サークルさっぽろの取り組み）はばたき福祉事業団専門家相談員 坂本
2)「ＨＩＶの基礎知識」北海道大学血液内科 吉岡氏、
3)「受検者支援のためのグループワーク・ロールプレイ」
担当：はばたき福祉事業団北海道支部 沼田、坂本
於：北海道立県民活動センター「かでる２・７」 1040研修室
お問い合わせ