はばたきの活用方法
情報を得る
はばたき福祉事業団では、血友病に関する最新情報、血友病家系女性・保因者のための情報、HIVに関する情報など、様々な情報を発信しています。
また、患者参加型活動で展開している調査研究事業の成果や、薬害エイズ事件についても情報発信しています。
さまざまなことについての最新の情報
- はばたきインフォメーションスクエア
https://habatakifukushi.jp/news/
HIV・薬害エイズ情報、血友病情報、血液と献血情報、研究・その他医療情報について、それぞれ最新のものをお知らせしています。
はばたき福祉事業団について
- はばたきについて
https://habatakifukushi.jp/about/about-habataki-welfare/
はばたき福祉事業団の理念等について説明してあります。 - 機関紙「はばたき」
https://www.habatakifukushi.jp/about/letter/
はばたきの活動内容を皆様にお伝えしている機関紙「はばたき」をPDF化したものを、こちらでお読みいただけます。 - はばたき福祉事業団北海道支部
http://habataki-do.jp/(外部サイト)
はばたき福祉事業団の本部は東京にありますは、全国に4つの支部があります。そのひとつが北海道支部です。 - HAND
http://hiv-hand35.jp/(外部サイト)
はばたき福祉事業団が、北海道から受託した「エイズ患者/HIV感染者・家族支援調査研究事業」の「情報収集・提供事業」の一部として開設されたサイトです。
ご覧いただくことで、北海道内のHIV,エイズに関する適切で役に立つ情報を知ることができ、HIV感染予防、HIV、エイズに関する理解の促進を進めていけるようになっています。
血友病について
- Pick Up! 血友病
https://habatakifukushi.jp/pickup-hemophilia/
はばたきインフォメーションスクエアのうち、血友病情報のみをピックアップしたコーナーです。 - 血友病家系女性・保因者のための情報サイト
http://hemophilia-line.info/(外部サイト)
血友病の保因者(キャリア)や血友病家系女性の方が、 遺伝や保因の問題に向かい合うきっかけをつくり、 キャリア(人生)に前向きに向かい合えるような 相談とサポートのためのウェブサイトです。 - みんなで考える血友病診療ネット
https://hemophilia-next.jp/
このウェブサイトは、AMEDエイズ対策実用化研究事業「HIV関連病態としての血友病の根治を目指した次世代治療法・診断法の創出」(研究代表者:自治医科大学医学部生化学講座病態生化学部門 教授 大森司先生)の一貫として、血友病に対する新たな治療法や診断法を提供すると共に一般の患者さんやその家族からの声を将来の研究に活かすために制作しました。
薬害HIV感染事件について
- 薬害エイズ事件のあらまし
https://habatakifukushi.jp/record/aids/
主に1982年から85年にかけて、血友病患者の4割、約2000人もがHIVに感染した事件について紹介しています。 - 薬害エイズ年表
https://habatakifukushi.jp/record/calendar/
- はばたきライブラリー
https://habatakifukushi.jp/old/library/
2001年、HIV訴訟の記録、薬害エイズ・血友病等の図書、資料等を収集、保存するためのライブラリーがはばたき福祉事業団4階に開設されました。
収集した資料の一部をこちらで公開しています。
将来的には、分類・整理の上、閲覧に供するとともに可能な範囲で「バーチャル資料館」としてホームページ上での公開ができるよう、作業を進めています。