平成21年から始まったこの研究ですが、ほかの研究班とも連携して、成果物として3年間で7冊の報告書を発行できました。血友病の事実に基づいた情報やQOLの維持向上に係わるエクササイズなど、国内外を問わず、血友病患者に必要な情報を集めて、まとめました。

報告書の在庫はございますので、7冊すべてほしいという方はもちろん、興味のあるテーマの報告書だけほしいという方でも構いません。ご希望の方は、ぜひご連絡ください！

▼血友病とその治療に伴う合併症の克服に関する研究（代表：坂田　洋一）

1）平成21年度　厚生労働科学研究費補助金エイズ対策研究事業
血友病とその治療に伴う合併症の克服に関する研究（代表：坂田　洋一）
「薬害HIV感染被害者・家族等の現状からみた、血友病に係わる今後の課題及び課題克服への支援研究」
分担研究者　柿沼章子（社会福祉法人はばたき福祉事業団）

 

2）平成22年度　厚生労働科学研究費補助金エイズ対策研究事業
血友病とその治療に伴う合併症の克服に関する研究（代表：坂田　洋一）
「薬害HIV感染被害者・家族等の現状からみた、血友病に係わる今後の課題及び課題克服への支援研究」
分担研究者・監訳　柿沼章子（社会福祉法人はばたき福祉事業団）

2-1）
第２部　
第29回　WFH（世界血友病連盟）国際会議（ブエノスアイレス）報告
　期間：2010年7月10～14日　　場所：ブエノスアイレス（アルゼンチン）
報告　柿沼　章子　
訳　　小林　まさみ

2-2）
第３部
血友病と加齢～医学的および心理社会的影響                
E.P. Muser-bunschoten , A.De Knecht-van Eekelen , C.Smit
監訳　柿沼章子
訳　米田　俊
協力　小林　まさみ

 
3）平成23年度　厚生労働科学研究費補助金エイズ対策研究事業
血友病とその治療に伴う合併症の克服に関する研究（代表：坂田　洋一）
「薬害HIV感染被害者・家族等の現状からみた、血友病に係わる今後の課題及び課題克服への支援研究」
分担研究者・監訳　柿沼章子（社会福祉法人はばたき福祉事業団）

 

4）血友病ファクトシート
編著
「薬害ＨＩＶ感染被害者・家族等の現状からみた、血友病に係る今後の課題及び課題克服への支援研究」（分担研究者）柿沼章子
　　血友病ファクトシート製作チーム

＊血友病に関する情報をFACT（事実）に基づき盛り込みました。医療、福祉、歴史などについて時系列で表しています。多くの血友病患者・家族の方の関心がある医療費と制度に関して簡潔に説明しています。また、今後の課題に対応するためにも過去の教訓を載せています。
 

5）血友病の保因者　カナダ血友病協会
編集「薬害ＨＩＶ感染被害者・家族等の現状からみた、
血友病に係る今後の課題及び課題克服への支援研究」（分担研究者）柿沼章子
　　「血友病の保因者」翻訳チーム

＊この冊子はカナダの血友病協会が作成したものです。血友病患者・家族の方に読んでほしい一冊です。血友病の基本的な知識だけでなく、遺伝と保因者検査、出産、そして保因者自身の健康・生活についても書かれています。

 

▼厚生労働科学研究事業
「ＨＩＶ・ＨＣＶ重複感染血友病患者の長期療養に関する患者参加型研究」分担研究

 

6）血友病患者のためのエクササイズ　キャシー・マルダ―
監訳　    柿沼章子（社会福祉法人はばたき福祉事業団）
翻訳　    水越栄一（社会福祉法人はばたき福祉事業団）
編集    「全国調査　患者背景調査研究」（分担研究者：柿沼章子）
    「血友病患者のためのエクササイズ」翻訳チーム

＊患者さんのQOLを大きく影響する関節の問題。それに対応するためのエクササイズを紹介する1冊です。2011年フィンランドの高齢の患者さんたちの関節の状態が想像以上によかったのに驚き、その秘訣を聞いたところ「エクササイズ」と答えが返ってきました。日常の継続したエクササイズ、これは何にも勝る良いQOLを保つ方法ではないでしょうか。
 

7）血友病の筋骨格問題　世界血友病連盟　第12回国際筋骨格学会
監訳　    柿沼章子（社会福祉法人はばたき福祉事業団）
翻訳　    水越栄一（社会福祉法人はばたき福祉事業団）
編集    「全国調査　患者背景調査研究」（分担研究者：柿沼章子）
    「血友病の筋骨格問題」翻訳チーム

＊血友病の筋骨格に関する国際学会（2011年3月31日－4月2日　ドバイ、アラブ首長国連邦）の抄録集をWFHの許可を得て翻訳しました。多くの血友病患者さんの関心のある分野です。筋骨格と加齢、インヒビターの関連などについても発表がありました。
 

出典：「Haemophilia. 2012 Mar 8. doi: 10.1111/j.1365-2516.2012.02766.x.」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 [Epub ahead of print]

著者： Lambing A, Kohn-Converse B, Hanagavadi S, Varma V

要旨： 慢性的な関節炎症状の結果、血友病患者は慢性的な痛みを感じるように

     なる。

       特に一次予防から便益を得ることができなかった年長の血友病患者は、

     治療の遅れによる繰り返しの出血の結果、多発性の関節の持続的な痛み

     の危険性がある。

       米国痛み研究,Ref11視覚的アナログスケールVAS（Visual analogue scale）

     を用いて、4.22/10(SD+/-=2.05)として、日常の持続的な痛みを評価した。

      
       研究によると、患者は痛みを軽減するために新たな治療を常に求めている。

       本研究では、以下のことを特定した。

       I)反復性の関節血症の結果、持続的な関節の痛みがある血友病患者の鍼
         治療の効果

 　　 II)鍼治療の結果、出血の危険性が増加している報告はない。エンドポイ
         ントは、患者が10ポイントの視覚的アナログスケールや出血を経て、
         痛みが減ったことを報告している。

      9名の患者が本研究に参加した。患者の中には、(付け加え：血液凝固因子
     が＊本要旨では血友病ＡかＢかについて記載はない。)15％になるまで補充
     療法を投与をした患者もいれば、全14回の鍼治療で鍼治療前に凝固因子補
     充を行わなかった患者もいた。

       施術した患者では、出血や青あざになるものはいなかった。9名の患者の
     うち６名が少なくとも50％以上のペイン・スコアが改善した。
      9名のうち7名がQOL SF-36質問応答表で生活の質(QOL)が改善した。これは
     患者の痛みの感覚が減ったことを示唆している。

       更なる証左には大規模な無作為試験が必要であるが、血友病患者では、

     鍼治療が痛み管理を治療するために安全で新たな治療である可能性を本論文

     は示している。

用語：　視覚的アナログスケールVAS（Visual analogue scale）痛みの測定法と
      して患者に痛みの程度を（想像できる）最大の痛みを１０，痛みなしを０
      として指でさしてもらって記録する。

問題点　個々の患者によって痛みの感じ方が異なるので比較は困難であるが，
      一患者の治療前後の痛みの程度は良く反映する。

エンドポイント（endpoint）    治療行為の意義を評価する為の評価項目のこと。

※コメント
　本論文は、関節疾患などにより慢性的な痛みを感じている年長の血友病患者を

対象とし、鍼治療により痛みが軽減するかどうかを調べたものです。

　出血を止めることは凝固因子製剤で可能ですが、痛みというのは本人しか分か

らず、また客観的なレベルを測定するのも難しいものがあります。

　痛み止めなどを日常的に服用することも胃などがあれそうですし、特に多数の

薬を服用している患者は、他の薬剤との相互作用も心配しなくてはなりません。

　本論文を見る限りでは、出血に関しては、リスクとベネフイットを考えると

鍼治療をおこなうことのほうが上回っているように見受けられます。

　従いまして、日本の病院では、東洋医学の診療科を設置しているところは、数

少ないと思いますが、血友病の専門医や東洋医学科がある病院ならば、鍼治療で

血友病関節症による慢性的な痛みを軽減するひとつの選択肢として有効かもしれ

ません。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（E.M）
 

　血友病患者の高齢化社会を迎え、動脈硬化のリスクは普通の人と

変わりなく、成人病対策として健康管理が重要であることが指摘さ

れています。

　血友病患者は、これまで血液が固まり難いことから、血友病でな

い人に比べ、動脈硬化などからの脳や心臓の血栓・梗塞症を起こし

にくいのではと推測されていました。しかし、最近の症例検討等々

を通した知見から、リスクは変わりなく、ましてＨＩＶ感染被害を

受けた血友病患者においては高齢化の進み具合も早く早期検査と対

処が重要と考えられます。

　治療の進歩から、高齢者世代が増え、一方で成人病症状が問題化

しています。まして、運動制限などから普通の人よりも運動量も少

ないため、効果的な日常のトレーニングができない人が多いのが現

実です。

　心筋梗塞や脳梗塞を起こした時には、血栓をつくらない薬を服用

し続ける必要になるのと、血友病の止血管理のための凝固因子製剤

を補充するという対極的な治療を両立させなけらばならないコント

ロールが求められてきます。

　これまでも紹介してきましたが、血友病患者の動脈硬化に対する

文献情報が、財団法人血液製剤調査機構・血液凝固因子製剤委員会

の「血液凝固因子製剤　文献情報　NO.64　平成24年3月」に出てい

ますのでご紹介します。

１．『 1210.　血友病Ａ患者における冠動脈石灰化（第Ⅷ因子活性
　　　　　　の低下は動脈硬化に対して阻止的に作用しない）』

　　著者名 ： Tuinenburg, A. et al.

　　雑誌名  : Arterioscler Thromb Vasc Biol 32: 799-804,2012.
　
　【要旨】　
　　血友病患者では、一般男性と比較して虚血性心疾患による死亡
　率が低い。著者らは、血友病患者における凝固因子活性の低下が
　動脈硬化の進展を抑制しているかどうか検討した。

　　冠動脈硬化の程度をマルチスライスＣＴで評価し、重症～中等
　症血友病Ａ（男性42例、59歳以上）と、非血友病男性613例とが
　比較された。HIV感染者や心血管疾患の既往のある症例は除外さ
　れた。冠動脈石灰化の程度は、Agatston score および石灰化量
　で評価した。

　　Agatston score を自然対数化した血友病と非血友病の平均差
　（β）は、0.141であった（p=0.709）。年齢、BMI、高ｺﾚｽﾃﾛｰﾙ
　血症、高血圧症、糖尿病薬内服で適合化しても、同様の結果であ
　った（β=0.525、p=0.157）。石灰化量の検討結果も同様であった。

　　以上、血友病患者における冠動脈石灰化の程度は、非血友病
　一般男性と比較して差は見られなかった。そのため、血友病患者
　においても動脈硬化のスクリーニングや精査は重要と考えられた。
　

２． 『 1218．血友病患者における冠動脈石灰化指数と頸動脈内膜
　　　　　 複合体肥厚度 』

　　著者名　：　Zwiers, M. et al.

　　雑誌名　：　J Thromb Haemost 10: 23-29, 2012.

　【要旨】　
　　血友病患者が心血管疾患になりくいかどうかは議論となるとこ
　ろである。著者らは、血友病患者における動脈硬化度を、冠動脈
　石灰化指数（CACS)および内膜中膜複合体肥厚度（IMT）で評価した。

　　血友病69例（血友病Ａ：51例、血友病Ｂ：18例、年齢中央値：
　52才）を対象とした。心血管危険因子および主要心血管イベント
　（MACEs）の情報を収集した。CACSは、電子ビームCTまたはdual-
　source CTで検査し、頸動脈IMTはエコーで評価し、同年齢標準値
　と比較した。

　　全血友病患者CACS中央値は35、IMTは0.8mmであり、比較標準値
　と同等であった。MACEの既往のあった症例（n=9）では既往のなか
　った症例と比較して、CACSおよびIMTは有意に高値であった（MACE
　有vs.無／CACS：1,013 vs. 0、IMT：1.09mm vs 0.76mm, P<0.001）。

　　以上、今回のCACSとIMTによる検討からは、血友病症例は動脈
　硬化の進展が抑制されている訳でもないと考えられた。
　　また、動脈硬化の程度は、従来より知られている心血管危険因
　子と関連していたため、血友病患者においても心血管危険因子の
　モニターを行い加療すべきと考えられた。

３． 『 1219. 第Ⅷ因子欠損は動脈硬化に対して阻止的に作用しない 』

　　著者名　：　Biere-Rafi,S. et al.

　　雑誌名　：　J Thromb Haemost 10: 30-37, 2012.

  【要旨】
　　血友病Ａ症例では心血管疾患による死亡率が低い。この理由が、
　低凝固性によるものか動脈硬化が軽度であるためなのかは不明で
　ある。

　　血友病Ａのうち、肥満者51例（BMI≧30kg/㎡）および非肥満者
　47例（BMI≦25kg/㎡）を、一般男性のうち肥満者42例および非肥
　満者50例と比較した。
　　頸動脈および大腿動脈の内膜中膜肥厚度（IMT)、上腕動脈を用
　いた血流依存性血管拡張（flow mediated dilatation : FDA）に
　より動脈硬化と内皮機能の評価を行った。

　　全体での年齢は50±13歳であった。頸動脈IMTは肥満者では0.77
　±0.22mmであり、非肥満者の0.69±0.16mmよりも高値となった（
　P=0.008）。しかし、頸動脈＆大腿動脈IMTともに血友病と非血友
　病との間で差はみられなかった。
　　血友病肥満者の35％、一般男性肥満者の29％において動脈硬化
　性プラークが検出された。
　　FMDも血友病肥満者と一般男性肥満者との間で差はみられなかっ
　た。

　　肥満のある血友病患者では、一般男性肥満者と同様に動脈硬化
　をきたすものと考えられた。
　　血友病患者においても心血管危険因子の診断と治療は一般男性
　と同等に必要と考えられた。

※　血友病患者の成人病対応は長期療養の将来過程で必須です。循環
　器や内分泌の専門家が肝臓対応の消化器専門家に加え包括医療で重
　要となってきました。そして、どうしても運動不足傾向に向け、エ
　クササイズやリハビリ専門化も入っていただく必要もあります。
　　私ごとですが、冠動脈の石灰化による狭窄がみつかり、狭心症の
　対応や今後の外科的治療についても視野に入れた循環器の専門家と
　の連携をした治療をしています。
　　HIV感染被害が加わると抗HIV薬の副作用がより危険因子を高めま
　す。
　　血友病の治療過程における年代毎の治療ステージがつくられてい
　くことが必要でしょう。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　(K.O）

「 腎疾患を発症させる可能性がある一般的な抗HIV薬剤 」

　カリフォルニア大学サンフランシスコ校の最近の研究によると、HIV/AIDS

に対しての抗レトロウイルス剤の有効的でよく処方されている薬剤の一つで

あるテノフォビルは、腎障害や慢性腎疾患の重篤で進行性の危険性が伴うこ

とを示している。

　本研究の主席研究員は、研究者、統計学者サンフランシスコVAメデイカル

センター(SFVAMC)のレベッカ・シュレザー博士である。

　シュレザー博士と彼女の同僚は、1997年から2007年にかけて治療を抗レトロ

ウイルス治療で開始した10,841人の電子データを解析した。

　対象者の中央値は、46歳、98％が男性であった。テノフォビル(ビリアード®)

により、腎疾患の既往症がない患者ですらも腎疾患になる高い危険性がある

ことを発見した。

　テノフォビルは、錠剤であり、単独か他の抗HIV薬剤と組み合わせて服用する。

HIV患者の第一世代の薬剤であり、その有効性が支持されており、よく投与され、

ウイルス量をコントロールしている。

　研究者は、各年でテノフォビルの治療により、蛋白尿の危険性が34％上昇、

急激な腎機能低下の危険性が11％、慢性腎疾患に進展する危険性が33％上昇する

ことを発見した。

　こうした結果は、年齢や高血圧、糖尿病およびC型肝炎を罹患している患者の

他の要因とは独立している。テノフォビルの服用を中止した後、腎疾患合併症

の危険性が6カ月から1年もの間、危険性は上昇したままであった。

　こうした有害事象は元に戻せない可能性があり、医療関係者に継続的に注意

深く患者を監視するように促していることを著者らは報告した。

「最善策は、医療関係者と共に継続して腎障害を監視することです。」とMPH、

 SFVAMCの一般内科医長、UCSF、疫学および生物統計学の教授であるマイケル

・G・シュパック医学博士は述べている。

　テノフォビルの危険性が、その便益より上回ると判断した場合のために早期

発見は最善の策である。

　研究者は、本研究の限界の一つが、患者がテノフォビル服用を中止した後、

期間や経過観察が短いことを承知している。彼らの知見を裏付けるために更な

る研究が必要である。

　本研究は、「HIV感染におけるテノフォビル投与と腎疾患リスクの関係性」

2012年２月4日号のAIDS journalのオンライン上で発表された。

Source*UCSFは2012年2月10日に公表された。

＊コメント

　テノフォビル（Tenofovir）は抗ウイルス薬の一つであり、フマル酸塩と

して販売されています。商品名はビリア―ドと呼ばれており、HIVやB型肝炎

の治療に用いられています。

日本ではJTグループの鳥居薬品から販売されています。以下は薬剤を販売し

ている製薬会社から一般向けにでている製品概要です。

抗レトロウイルス療法の組み合わせに用いられており、ご存じの方も多いと

思います。今回、紹介したメデイカルニュースによると既往症で腎疾患をも

つ人以外の服用のさいにもテノフォビルが腎臓へ及ぼす影響を考慮する必要

があるようです。   (  E.M )

参照：鳥居薬品ホームページから
〚製品概要〛
 
　1．( 製品名 )
　　「ビリアード®錠300mg」（英表記：Viread®Tab.300mg）

　2．( 一般名 )
　　　フマル酸テノホビル ジソプロキシル
     （英表記：Tenofovir Disoproxil Fumarate）

　3．( 効能・効果 )
　　　HIV-1感染症

　4．( 用法・用量 )
　　　通常、成人にはフマル酸テノホビル ジソプロキシルとして1回300mg

 （テノホビル ジソプロキシルとして245mg）を1日1回経口投与する。

　なお、投与に際しては必ず他の抗HIV薬と併用すること。 

　5．( 禁忌 )
      本剤の成分に対し過敏症の既往歴のある患者

  6．( 副作用 )
      外国における抗レトロウイルス薬による治療経験患者及び未治療患者

  を対象とした3つの二重盲検比較試験の48週までの評価において、本剤投与

  群の912例中379例（41.6％）に副作用が認められた。

    主な副作用は悪心、下痢、無力症、頭痛、腹痛、嘔吐及び浮動性めまい

  等であり、胃腸障害が多かった。

    自他覚症状を伴わない臨床検査値異常では、CK（CPK）増加、血中トリ

  グリセリド増加、血中アミラーゼ増加等が多かった。重大な副作用として、

  腎不全又は重度の腎機能障害、膵炎、乳酸アシドーシスがあらわれること

  がある。 

原文は以下のホームページでご覧できます。
http://www.wfh.org/2/docs/Publications/Hemophilia_World/HW_April2012_EN.pdf

[多くのボランテイアの方々による尽力
                治験ボランテイアや治験分析を通じて研究は支援されています]
マーク・スキナーＷＦＨ会長

　私は、クリニックの一室で肝炎の治験に参加するために待っていながら、「ど
の治療も、そしてどの治癒も数多くのボランテイアから成り立っているのだ。」
と壁にかかっているメモに記しました。

　この５０年の間、治療は大幅に進歩しました。
　私の知る限り、治療も新鮮全血液や新鮮凍結血漿、クリオプレシピテートおよび
血漿由来濃縮因子、そして、最近になり組み換え型凝固因子へと変化してきました。
 
　近い将来期待されている新治療は、一回注射するだけで長く効果がある遺伝子改
変型凝固因子製剤や遺伝子治療などです。

　今日、治療は一般なものから各個人に適合した対応が求められています。
　各個人の予防療法、インヒビター発現の危険性のある患者の特定、出血疾患をも
つ女性のための特有の指標などです。

　血液疾患患者や家族の今の希望は、治癒が可能になることですが、せめてすべて
の人のために簡単に入手可能である治療法が来る日です。
　その目標を達成するために、私たちは次の進歩のために、そしてすでに獲得した
ものを維持するために研究を支援し参加しなければなりません。

　私たちの課題は、当然、政府や納税者に対してもあります。
　エビデンスに基づいた治療、新しい治療を導入するさいのコストの正当化などで
す。

　血友病コミュニテイ、血友病センター、国内、地域、世界中に患者個人の転帰
データを作成することは重要です。
　このことは、治療の向上や希少資力の分配にもつながります。
　このことを可能にするためにもWFH（世界血友病連盟）は、各国の患者組織、医
療機関、治療センター、保健省と協力しあいながら、患者登録を進めてきました。

　すべての国、先進国のみならず発展途上国も医療にかける費用は限られています
から、優先度の高いものや効率的な価値を生むものを選択しなければなりません。

　医学的な転帰の成功例（入院日数、学校を休むこと、仕事を休む日を減らす。）
ことは、患者支援につながります。
　患者登録は、保健行政機関の無駄な治療や介入をなくすことの手助けとなります。
　患者データは、HIV、HCV、血友病関節症、インヒビター保因者、肝疾患で入院し
ている人や亡くなった人も含みます。
　このデータは重要で、血液疾患をもつ患者のために医療をするさいの問題に対処、
評価をするのに効果を発揮します。
　患者の治験への参加は、新しい治療や治療標準の最適化に対して重要です。
　何年にもわたって、WFHはこの役割を担い率先して患者に対して啓蒙活動を行って
きました。

[新しい血友病Ｂ遺伝子治療はこれから期待できる成果を示しています]
                                                         マーク・ブロッカー

　血友病B治療の遺伝子治療で大きなブレイクスルーを科学者たちは達成しました。
　ロンドンにある研究チーム、アミット・ナスウエイ博士およびエドワード・ツダ
ナーム博士らは、血友病Bの遺伝子治療で画期的な成果を発表しました。
　重症血友病患者６名が、正常血友病Ｂ遺伝子を組み込んでいるアデノ随伴ベクタ
ーを導入することで治療を受けました。

　遺伝子治療を受けた6人全員に遺伝子治療前に比べて血液中の凝固因子が高くなり、
凝固因子補充療法も回数が減り、治療の有効性が認められました。
　治験を受けた患者の1人は6カ月を超えて、8～12％の高い凝固因子レベルを維持し
ていました。

　これまでの血友病遺伝子治療の研究は、血友病マウスや血友病イヌを用いた研究
成果は知られており、血友病イヌでは8年超にわたって高いレベルを維持していたと
報告があります。

　本研究で用いたテクニックはシンプルなものです。ベクターという小さな運び屋
に、血友病Ｂ遺伝子を組み込んでおり、静脈注射を介してヒトの体内に入れます。
　このベクターはヒトや一部の霊長類に感染しますが有害なものではありません。
　血友病Ｂ遺伝子を組み込んだ改変されたAAV（アデノ随伴ベクター）は、患者の静
脈から肝臓へと運ばれます。
　その後、肝臓内で血液凝固因子Bを産生します。

　従来の研究では、凝固因子レベルは上昇しませんでした。このとき用いたベクター
はAAV2ですが、このベクターは非常に効率の悪いものでした。
　加えて、患者の体内の免疫系で攻撃されて効果が減弱しました。
 
　今回用いたベクターはAAV8で非常に効率性が高いものです。
　肝臓細胞に感染し、免疫系による攻撃を受けにくくなるようにしました。さらに、
今回は免疫応答を注意深くモニタリングしました。
　患者のうちの2名はウイルスに対する免疫応答がみられましたが、短期間のステロ
イド治療によりその作用を抑えることに成功しています。

　今回、治験に参加した6名の患者は現在もモニタリングを実施しています。
　さらに、アメリカや欧州で、安全性や有効性を確認するために大規模な臨床治験が
予定されています。
　もし、この治験が成功したならば、血友病患者に利用できるように認可されること
になります。

　血友病B遺伝子治療の成功は、血友病A遺伝子治療への大きなヒントを与えてくれる
でしょう。
　しかしながら、血友病Bの遺伝子治療で用いたベクターが、血友病B遺伝子よりさら
に大きな血友病A遺伝子でも使えるかどうかは分かりません。

　さらに、血友病Aに関しては、第VIII因子に対するインヒビターの発現などが課題
として挙げられます。

　今回、治験に参加していただいたボランテイアの方々は、血友病治癒に向かって大
きな貢献をしていただきました。

「WFHは遺伝子治療の携わっている医師や研究者を支援し、そして彼らの尽力に大い
に感謝の意を表したいと思います。」とWFH会長のマークW・スキナー会長は言って
います。

[評価の時代]
            アリソン・ストリート,ＷＦＨ副会長MD

　私のＷＦＨでの職務、副会長、メデイカルは任期が終わろうとしています。
　私は、血友病コミュニティの最近の大きな前進に敬意を表しています。これは、
本当に血友病研究や治療では、偉大なものです。

　2011年国際血栓止血学会で著名な血友病遺伝子治療の医師らが講演に招待されまし
た。
　講演演題はどれも臨床応用にとって重要なものです。私たちはこの講演に関与して
いる人々を称賛し感謝したいと思います。

　私たちの出血疾患コミュニティでは、多くの治療および遺伝子治療が、現在臨床治
験にあり、ここ数年以内に登録されるでしょう。
　血友病の臨床治験はヒトで実施されないと意味がありません。
　組織や動物での安全性や有効性は、必ずしもヒトにおいては当てはまるものではあ
りません。

　2012年7月にパリで開催されるＷＦＨ世界会議でも、臨床治験の実施に際してボラ
ンテイアの役割が討議されるでしょう。

　そして、これは評価の時代をつげることとなります。
　つまり、医師や出血疾患患者の満足の度合い、程度や医療の質の決定、患者や医師
による評価、資金面、治療に投資した価値の評価などです。

　このことを適正に実行するために、私たちはしっかりとしたデータ収集システムを
構築する必要があります。

　例えば、患者個人を多くの臨床診察によって評価、製剤使用に対する関節出血、
イメージング研究による関節機能や所見、学校や職場を休むこと、社会参加を含む
自己評価などによって、測定可能となります。

　集められた患者データは、クリニック間、血友病センター間、国内の地域間、各国
間で比較評価することを可能になります。
ＷＦＨで発表される年次の世界調査では、患者数や治療の利用など分析で全体像を描
き出すことを可能にします。

　血友病医療は、その独特の複雑性と治療費用の莫大さで、資金提供者により関心が
寄せられています。

　臨床面での有効性あるいはヘルス・テクノロジーの評価などは非常に重要です。
　これはデータが集めた人やレビューする人によって適正に評価されることが重要で
す。
　関連あるデータが集まるほど、評価の質は高まることになります。

　この観点からすると、集まるデータが多いほど、医療を改善し維持することになり
ます。

　本稿が私の副会長、メデイカルとしてのヘモフイリア・ワールドの最終稿となりま
す。
　私がＷＦＨの評議として選ばれてからこの10年近く、世界の状況は大きく変貌しま
した。世界各国で、血液疾患患者の治療の認知と効果を提唱は日増しに強くなりつつ
あります。

　これらの目的を獲得し続けるために、世界的な資金システムの要望への高まりを
踏まえつつ、私たちは、世界各国の患者や医師らに重要なデータ収集や臨床転帰研
究を支援かつ伝えていきます。
　研究への支援は、私たち全員に利点があり、新しい風を吹き込むこととなります。

                                                                                                                               (E.M)
 

原文は以下のホームページでご覧できます。
http://www.wfh.org/2/docs/Publications/Hemophilia_World/HW_April2012_EN.pdf

[ジョンE・バーナス氏をWFH（血友病連盟）の新CEO/事務局長に迎える]
                                                    エリザベス・ミレス　
 
　ＷＦＨはバーナス氏を新CEO/事務局長に迎えます。バーナス氏の前歴は、ヘル
スケアやNPOの１５年にわたる経験をもち、外交官としての国際経験があります。
　バーナス氏は本年度１月２５日からWFHにて仕事を始めています。
　バーナス氏は、世界で最も大きく心臓病の権威あるアメリカ心臓病学財団にて、
世界的な戦略計画を立案していました。
　他にもアメリカ国内の医療業界との提携し、世界に向けた発信をおこない、協
賛しているパートナーからの集めた資金の分与に従事していました。
　そしてアメリカ心臓病協会、医療費の費用効率化に従事していました。
　バーナス氏は、発展途上国と先進国の橋わたしとなるように世界各国を駆け回
っています。
　また、彼はチリ、オーストラリアおよび日本での外交官の経験があり、国際的
な視野にたって物事をみることができます。
　チリ人とギリシャ人の両親をもち、チリならびにアメリカで育ちました。
　スペイン語、フランス語、ポルトガル語のほかに多少の日本語とギリシャ語を
話せます。また、４人の子供をもつ父親でもあります。

[２０１２年４月１７日は世界血友病デー]
                     　　　          サラ・フォード

　出血疾患はおよそ1000人の1人の確率で男女を問わず起こります。
そして、現在、世界のこの出血疾患をもつ人々の75％が十分な治療をうけていま
せん。
　私たちは、医療格差を埋める努力をしなければなりません。
 
　2012年4月17日は世界血友病デーです。
　
　この日に私たちは、医療が世界中のどこでも、誰もが利用可能になるようにと
願い、そして医療格差を埋める意識を啓蒙していきたいと思います。

　世界血友病デーは1989年にはじまりました。そして、今や文字どおり世界の大
きなイベントなるように発展しています。
　オンラインでフェイスブックやツイッタ―などでもＷＦＨでメッセージが送れ
るようになっています。
　フェイスブックのアドレスは　www.wfh.org/facebookです。
 
　是非、私たちのサイトを訪れてＷＦＨの活動などを知ってください。
　世界血友病デーの当日、活動に参加している人々は赤い服をきることで、世界
血友病デーのことを一般の人に知らせています。
　ＷＦＨは、活動に参加している赤い服を着たあなた方、家族、お友達の写真を
集める予定ですので、こちらに写真を送ってください。

 sford@wfh.org 　写真を選んで本年度2012年度にパリで開催される予定の世界
血友病会議2012で展示することになります。

[マーク　W・スキナー会長本年度７月で勇退]
                                         エリザベス・ミレス

　マーク　W・スキナー会長は本年度７月で、２００４年に会長職に任命されて
からの任期を全うします。
　スキナー会長は、患者の先頭にたって、休みもなく働き続いてきました。

　スキナー会長は、自身が治療もなく血友病に苦しめられた１９６０年代に育ち
ました。

　彼の口癖は、もう誰も、私が子供のときに強いられた絶望的な痛みをしてはな
らないというものでした。
　彼は精力的に動いており、訪れた国は５８ヶ国にも及びます。

　彼の最初の大きな業績は、
”treatment for all”すべての人のために治療は２００５年に開始されました。

　treatment for allは。治療だけを意味するものではありません。
　安全かつ効果的な治療が、遺伝疾患をもっているすべての人のために利用可能
にするというものです。
　そして、これは血友病を超えて、フォン・ウイルブレンド病、希少凝固因子疾
患及び遺伝性の血小板疾患におよびます。

　スキナー会長は、１９８０年代のエイズ大流行を経験しており、患者が行政に
関わることの大切さを認識し、患者が自分自身を守ることの必要性を切に感じて
います。

　このことにより、血友病コミュニテイの患者参加の必要性を促進することが重
要な役割を果たすことになっています。
　スキナー会長の広きにわたる資金集めにより、ＷＦＨを組織として強化するの
に大いに貢献しました。
　彼の”treatment for all”というモットーは、血友病治療だけに及ばず、血友
病を治癒することに対しても希望をもっています。

　ＷＦＨの新しい研究プログラムを２０１２年７月に開催されるＷＦＨ世界総会
で立ちあげます。

　スキナー会長の任期の間、ＷＦＨは凝固疾患患者のために力強い組織へと変貌
しました。
　組織を代表して、これまでの彼の尽力に感謝の意を表したいと思います。

                                                                                                               (E.M)

　厚生労働省薬事・食品衛生審議会医薬品第二部会４月１９日に審議

ヤンセンファーマの「エジュラントTM錠25mg」（リルピビリン）はHIVウイルス

が複製に利用する逆転写酵素を遮断する非核酸系逆転写酵素阻害剤（NNRTI）。

 未治療のHIV感染成人患者に対して、他の抗レトロウイルス薬と併用すること

で１日１回投与となる。

（平成24年4月6日　　「日刊薬業」）

※同類の抗HIV薬「エファビレンツ」との比較で、優れていることが多く、

特に異常な夢や悪夢、発疹などの有害事象による中止率が低いことが示さ

れているそうだ。最近患者や医療者からエファビレンツの薬依存傾向が言

われているのが気になるので、代替治療薬としても期待できるのでは。

西牧 謙吾氏（独立行政法人国立特別支援教育総合研究所）

１．はじめに

学齢期の子どもが小児がんを発症した場合、小児がんの専門病院に入院し、初期治療が成功し、生命の危機を脱したころから、子どもも親も学校教育が気になり始めることが多い。現行の学校教育制度下では在籍する小中学校からは、訪問教育を行えないので、病院にある学校に学籍を移動して（本人からみれば転校して）、特別支援教育を受けることになる。特別支援教育の中で、特に病気の子どもの教育を病弱教育と呼ぶことになっている。つまり、入院中の小児がんのある子どもは、病弱教育を受けることになる。

例えば、小児白血病研究会ＱＯＬ小委員会が行ったアンケート調査に参加した研究参加施設１）に登録された、小児がんのある子どもが入院する病院には、いわゆる院内学級と呼ばれる教室もあるが、実際は特別支援学校やその分校、分教室、または訪問教育で学校教育が行われているか、学校教育が保障されていないところもある。いわゆる院内学級とは、正式には小中学校の病弱身体虚弱特別支援学級が、学校内ではなく病院内に設置されている場合の別称であり、法律用語としては存在しない。小中学校の学校外教室なので、高等部（高等学校）の教室は設置できない。つまり、高校生は通えないことになる。また、特別支援学校から訪問教育まで、病院における学校の設置形態により、教員の配置や教材教具を含む施設設備のレベルが違う。学校の方が、教員の配置や設備が手厚い２）。

１）ＪＡＣＬＳＱＯＬ小委員会，小児急性リンパ芽球性白血病患児・家族のＱＯＬアンケート調査―第1報，日本小児科学会誌115巻5号，918～930，2011．
２）滝川国芳，西牧謙吾，病院にある学校のあり方と病気による長期欠席者への対応，課題別研究「我が国の病気のある子どもの教育の在り方に関する研究―病弱教育と学校保健の連携を視野に入れてー」報告書，国立特別支援教育総合研究所；2008．p.24～36．

しかし、医療関係者から見れば、小児がんの子どもを見てくれる教員と学校という理解にとどまり、入院中の小児がんのある子どものＱＯＬ向上を議論するとき、教育における学校種の差に注目した議論は余り見かけない。

最近、がん対策基本法に基づく第2次がん対策推進基本計画に、小児がんを分野別施策に追加することが盛り込まれた。第１次計画では小児がんに対する施策は無く、そのために小児がん患者や家族と小児がん診療に携わる人々は、ほとんど恩恵を受けられなかった。その理由として、大学病院と一部のがんセンターを除けば、がん診療拠点病院のほとんどは小児がんの診療をしていないこと、小児がん患者の大半を実際に診療している小児医療専門施設（こども病院など）は、制度的にがん診療拠点病院の要件を満たすのが難しいこと、また、地域がん登録は、既存の小児がん登録である学会独自の登録制度か小児慢性特定疾患治療研究事業とはリンクしていないことがあげられる。

そこで、小児がん対策として、小児がん拠点病院の指定し、質の高い医療体制を構築し、緩和ケアの推進、小児がん患者への相談支援や療養環境の向上のためにプレイルームの運営等に必要な経費の財政的支援を行うとされたが、実際に小児がんを拠点病院として整備される病院の建て替え時に学校がなくなるケースも出てきており、検討段階でもう少し学校教育や生活支援を含めた包括的な議論があってしかるべきであった。

入院中の療養環境の整備や入院生活の質の向上や病棟での質の向上には、チャイルドライフスペシャリスト配置の拡充やプレイルームの充実も重要であるが、教育施設の観点からの整備も見逃せない。ここでは、小児がん患者・経験者自立支援における学校教育の役割について述べる。

２．特別支援教育の視点から見た小児がんのある子どもの支援

小児慢性特定疾患治療研究事業には、悪性新生物で12,802人（平成20年度）が登録されており、年間2000人ほどの小児がん新規登録（正確には悪性新生物を意味する）がある３）。これは18歳未満の子どものおおよそ千人に1人が小児がんのある子どもと言うことになる。

３）松井陽（研究代表者）．厚生労働科学研究費助成成育疾患克服等次世代育成基盤事業「小児慢性疾患の登録・管理・解析・情報提供に関する研究」平成22年度　総括分担研究報告書、2011.3


近年、小児がんの治療は、化学療法、放射線療法、外科療法などのあらゆる治療方式を駆使した集学的治療が行われ、一部の白血病のように、期待される生存率が80%を超える疾患も出てきた。その結果、治療後長期間を経てみられる遅発性の影響（late effects）を考慮する必要が出てきた。特に近年では抗がん剤や放射線照射による中枢神経系への影響により、認知機能の障害が知られるようになった。認知機能は日常生活の質を決定づける重要な能力のひとつであり、小児がんの治療において、生存率と生活の質（quality of life）のバランスを考慮する上での判断材料になり得ると考えられる４）。

４）船木聡美，小児がんの子どもたちへの教育支援システムの構築，小児保健研究　Vol.70　No.4，467～471，2011．日本子ども家庭総合研究所，日本子ども資料年鑑2010，KTC中央出版；2010．


　特別支援教育の大きな成果の一つとして、発達障害のある子どもの教育支援が進んだことがあげられる。しかし、同じ認知機能に障害が見られる小児がんのある子どもの教育支援の必要性は、学校関係者にほとんど認知すらされていない。例えば，日本では、平成20年度に病気を理由に年間30日以上欠席した小学生は24,291人，中学生は20,826人であった。この数は減少傾向にはなく，平成20年5月1日現在の全国の特別支援学校の在学者数が,小学部35,256人，中学部27,046人であることと比較すると，病気を理由に長期欠席している児童生徒数の多さが改めて認識される。

ここで，理解の正確を期すために，病気を理由に長期欠席している児童生徒は，不登校で長期欠席している，小学校22,703人，中学校104,135人とは区別して集計されていることを強調しておきたい５）。復学支援がうまくいかず、不幸にも不登校状態に陥る小児がんのある子どもは、後を絶たない。病気のあるという理由だけで、発達障害と同じ方法で支援できる認知機能障害のある小児がんの子どもの学校教育が保障されないことが、今でも起こっているのである。
５）特別支援教育資料（平成２１年度），文部科学省初等中等教育局特別支援教育課；平成22年４月．
 

３．特別支援教育に用意された障害や病気のある子どもを支える仕組み

平成18年の学校教育法改正により、平成19年4月より、特別支援教育を推進するために，学校現場に新しくいくつかの仕組みが用意された。

一つは，特別支援学校の活用である。平成21年５月１日現在，全国に特別支援学校1,030校と教員85,400人，特別支援学級42,067学級と教員45,001人がおり，彼らの特別支援教育教諭等免許状の保有率は，特別支援学校69.5％，特別支援学級31.6％であった５）。このような教員の専門性を，地域の障害や病気のある子どもを支える社会資源として活用するために，学校教育法で，特別支援学校のセンター的機能（要請に応じて必要な助言または援助を行うよう努める）が規定された。特別支援学校は，複数の障害種に対応できる総合的な学校になり，重複障害にも対応出来るようになった。また，校長により指名された特別支援学校の特別支援教育コーディネーターは，小中学校等からの教育相談を通じて，または地域の福祉・医療等の関係機関との間の連絡調整役として，地域の特別支援教育推進の中核を担うことが求められた。教育との連携の窓口として，特別支援教育コーディネーターは重要なパートナーである。

関係機関が教育と連携を進めるツールとしては，個別の教育支援計画が重要である。これは，乳幼児期から学校卒業後までの長期的な視点に立って，医療，保健，福祉，教育，労働等の関係機関が連携して，障害のある子ども一人一人のニーズに対応した支援を効果的に実施するための計画と説明される５）。言い換えれば，障害のある子どものニーズ，支援の目標や内容，支援を行う者や機関の役割分担，支援の内容や効果の評価方法を関係機関の合意にもと書き込まれた「覚え書き」である。現行の学習指導要領では，障害や病気があれば必ず作成することになっており，医療者は，学校生活における配慮事項がある場合に活用していただきたい。

学校現場では，医療情報は保護者を通じて得られる場合が多く，更新されても不正確で断片的なことが多いことには注意が必要である。また，教員側も，観察力の高い教員では，学校現場にある有用な医療情報を得てはいるが，その情報発進力が弱く，医療には届き難い。個別の教育支援計画作成は，医教連携の進めるためのON THE JOB TRAININGの機会なのである。

５）特別支援教育資料（平成２１年度），文部科学省初等中等教育局特別支援教育課；平成22年４月．

 
４．病気のある子どもの教育についての啓発

～支援冊子「病気の子どもの理解のために」～
小児がんのある子どもの復学支援を進めるには、小中学校現場に病弱教育という仕組みを広く理解してもらう必要がある。病気による長期欠席者という教育支援が届かない隙間が生じた理由は，元々学校教育は学校に来ない子どもへの指導には弱い点と病気であればまず病気をことが先決であるという一般的な考え方があるからである。退院後前籍校に復帰する時に不登校に陥ることを予防するために特別支援教育に用意された個別の教育支援計画も十分に活用されているとは言い難い。そこで，国立特別支援教育総合研究所と全国特別支援学校病弱教育校長会と共同で，支援冊子「病気の子どもの理解のために」を作成し，特別支援学校（病弱）のセンター的機能を利用して，小中学校に在籍する病気の子ども理解啓発に努めている７)。

７）病気の児童生徒への特別支援教育支援冊子　病気の子どもの理解のために
http://www.nise.go.jp/portal/elearn/shiryou/byoujyaku/supportbooklet.html

これは，医療の専門家や病気のある子どもの親の会のスーパーバイズを受け，病弱の特別支援学校教員が小中学校等の教員のために作成したものである。どの検索エンジンでも、支援冊子で検索すれば，トップに表示され、誰でも利用可能である。現在、身体疾患、精神疾患に関する総論、白血病、脳腫瘍、アレルギーや心臓病、腎臓病、肥満、てんかんの他に、筋ジストロフィー、胆道閉鎖症、色素性乾皮症などの希少疾患など、14疾患の冊子を作成している。

５.提言：地域のおける包括支援体制の構築に向けて

1990年頃より高齢社会の到来を目前にして、寝たきりを予防する地域の仕組みとして、「地域包括ケアシステム」という概念が提案された。高齢者医療抑制と保健予防活動と高齢者福祉を包括的に捉え、地域住民に対し、保健サービス(健康づくり)、医療サービス及び在宅ケア、リハビリテーション等の介護を含む福祉サービスを、関係者が連携、協力して、地域住民のニーズに応じて一体的、体系的に提供する仕組みと説明されている。ソフト面では、その地域にある保健・医療・介護・福祉の関係者が連携してサービスを提供するものであり、ハード面では、そのために必要な施設が整備され、地域の保健・医療・介護・福祉の資源が連携、統合されて運営される。この地域包括ケアシステムを社会理論の見地から理論化した研究が出てきた８）。猪飼８）によれば、現在生じている健康概念の転換が、「医学モデル」から「生活モデル」への転換として生じていることを踏まえ、第1 に、健康概念の転換に適合的なヘルスケアは、より包括的かつ地域的であるという意味において地域包括ケアシステムを指向すること、第2 に、健康概念の転換が、過去30 年間にわたり社会福祉に広範に生じている生活支援の作法の転換を背景としていると考えられること、第3に、地域包括ケアシステムの構築に際しては、従来のヘルスケアとは質的に異なる、専門職の分業、社会関係資本の構築、コスト増大への対応等に関する課題の解決が必要になることを指摘している。

この考え方は、少子化社会において、障害や病気のある子どもの子育て支援にも、そのまま当てはまると考える。上記の小児がん対策をこの視点から眺めれば、未だ医療モデルの考え方を踏襲しているといわざるを得ず、時代の流れからは生活モデルの視点を導入し、教育も視野に入れたものにしていく必要がある。

前述の支援冊子プロジェクトは、病弱の特別支援学校の個々の教員の経験知を、テレビ会議システムと情報を集積するコンテンツ・マネージメント・システムのICT（Information and Communication Technology）を活用し、教員の学校業務の範囲内で全国の専門性の高い教員が分業で、交通費や執筆謝金などのコストをほとんどかけずに作成している。教育システムの活用を視野に入れれば、チャイルドライフスペシャリストの機能を補完する病院内幼稚園という発想も出てくる。これは、学校教育の財源で制度的には整備可能である。
小児がんの地域包括支援体制の構築には、小児がん拠点病院における質の高い医療の提供や療養環境の整備だけでなく、子どもが育つ環境の一つである学校教育と生活支援の視点を重層して考える必要があると考える。

子どもが，長期欠席、学校不適応，非行，落ちこぼれに陥っている場合、子どもの中にある障害や病気などの生きにくさそのものにその原因があるのではなく，問題を抱える子どもや家族の背後に存在する家庭的，社会的、経済的問題に起因することが多い。それらの多くは，医療や教育の中だけでは解決は不可能で、生活を支える視点が不可欠になる。しかし現実は，教育は教育，医療は医療，福祉は福祉で別々に支援し，関係機関の間で情報がうまく流れておらず，その支援は非効率的で効果も薄い場合が多い。残念ながら，学校現場では，個別の教育支援計画を作成しても，個人情報保護という名目で，適切な医療情報は保護者を通じて学校に伝わっておらず，学校生活の様子も，医療機関にフィードバックされていない事例がよく見られる。つまり，障害や病気のある子どもの情報が，関係者にうまく共有出来ていないことから来る非効率がある。

小児がんの地域包括支援体制の構築の前提として、小児がんに関わる支援者の誰かが、うまく情報を回す役回りを演じる必要がある。小児がんのある子どもの個別の教育支援計画が地域で数多く作られれば作られるほど，今まで地域に蓄積されてきた様々な社会資源のネットワーク化が進み，地域で生活する障害のある人が生活しやすい仕組みが出来上がる。その過程で，地域における地域包括支援体制の構築も進むと考えられる。

６）小中学校におけるＬＤ（学習障害），ＡＤＨＤ（注意欠陥／多動性障害），高機能自閉症の児童生徒への教育支援体制の整備のためのガイドライン（試案），文部科学省；平成16年１月．
８）猪飼周平，病院の世紀の理論，有斐閣．2010．

小俣 智子氏（武蔵野大学人間関係学部社会福祉学科）

はじめに

３０年前、子どものがんである小児がんは治りにくい、治らない難治性の病気であった。もちろん、今でもそれは変わらず、子どもの病気死因の第一位はここ数年キープしているのが現状である。しかし、医学の進歩により大人も子どももがんは治る時代になってきた。

私が白血病を発症したのはちょうど３０年前、１３歳の時だった。治らない病気の代表格のような有名な病気、白血病に自分の子どもが罹患し、両親はパニックに陥ったことと思う。当の私も、うっかり見てしまったドイツ語の医学書から、何の根拠もなく２０歳まで生きられればよいと勝手に考えていた。治療や薬の効果、主治医の献身的な治療など、様々な幸運が重なって私はまだ生きている。生かされたいのちの活用法の一つとして、２０年小児がんへの社会の理解と支援に関する活動を続けてきた。

活動を始めこの２０年の間には、多くの医療や教育をはじめとする小児がんの関係者、家族、同じ経験をした仲間に会うことができた。また、２０００年、２００８年には簡単な調査も行い、小児がん経験者の状況を多少なりとも明らかにした。

本稿では、治らない時代に自らが発症し、今や治る時代と変遷を重ねた２０年の活動を自ら振り返り、小児がんの子どもたち、経験者が今求めている支援、必要な支援とは何かを考えたい。

１．小児がんを発症するとは

いのちに関わる病気を発症したとき、これまでの生活は一気に崩れ１８０度違った世界に連れてこられたような気になる。それは子どもも同じであり、ましてその親は子ども以上に大変な状況に陥ることは想像に少なくない。

１）治療によって起こること

　私がそうであったように、体調が不良であってもそれが小児がんとは気づかないことがある。何度か町の病院にかかり、たまたま東京からアルバイトに来ていた小児科医が私の病気を発見してくれた。体の内部、細胞から発生する子どものがんは、発症から診断まで時間がかかる、別の診断がつくなどというようにスムーズに治療に辿りつけないことがある。

専門の病院で検査や治療が始まるが、その治療内容は長期にわたることが多く、過酷である。骨に直接針を刺し骨髄液を採取する「マルク」は、子どもにとって恐怖と苦痛の何ものでもない。点滴や感染症予防などのために行動制限が加えられ、治療が最優先の状況であるがために、子どもたちの仕事である遊びや学びの機会は奪われることとなる。

また、２０年前から変わらない問題は子どもへの病名の告知である。どのように伝えたらよいか周囲の大人たちは本気で悩む。伝えることが当たり前ではなかった３０年前に発症した仲間の中には、何年も経ってから別の機会に自分の病気を知った人もいる。伝えることのメリット、デメリット、タイミング、子どもの病状、親の想いなどが交錯し、安易に解決することは難しい。小児がんの場合、告知を受ける人（子ども）と、告知を受け、さらに誰よりも子どもを想い、告知するか決断する人（親・保護者）が存在するという、避けられない状況も解決を難しくしている。

治療による体への影響は当然個人差があるが、固形腫瘍であれば体の一部を切除するなどの傷や障害が残る。また、濃厚な治療を受けた影響として、治療中だけでなく治療後に晩期合併症という別な病気や障害が出ることもある。私自身も５年前乳がんを発症した。

いのちを救うために受けた治療は、こころにも体にも何らかの影響を与えている。
 
２）退院後のこと

　晴れて退院したとしても、学校への復学は容易ではないことがある。体力への低下、治療のための早退や遅刻、欠席、学校側の理解の程度。加えて術痕や容姿の変化は、多感な年齢であれば余計に、学校へ行くこと自体がストレスになることもある。さらに、長期欠席していれば勉強の遅れが生じ、進学にも影響する。友達からはなぜ休んだのか、なぜ傷があるのか周囲から説明を求められる。上手に説明できない場合など、いじめにつながることもある。この科学の進歩の時代に「白血病は移る」という情報が未だ流れていると聞く。

私の場合、周囲への何度にもわたる説明に加え、体力の低下や受診から１日学校にいることができず、みんなと同じに学べないことへの苦痛があった。

　復学後、次に出てくる壁は進学である。進学については、勉強の遅れや体力との兼ね合いや、受験校の理解の度合いなどから、自分の行きたい学校へ行けるとは限らない。選択肢の幅が狭まる。受験時や入学後も病状や処置など、学校側や周囲への説明が必要になることもある。

　就職は進学よりも深刻である。まず後遺症や障害によっては職種の選択肢は狭まることになる。私の仲間では、小児脳腫瘍で様々な晩期合併症があり、日によって、また１日の中でも体調が変動するため、なかなか就きたい職業に就けないでいる。働けない期間が年単位であると履歴書には空白が出てくる。採用面接で自らの病気を伝えた方がよいかも悩むところである。採用後も服薬や処置、通院などについての理解を職場に求める努力も必要となる。上司や職場が変われば一から説明をしなければならない。

　退院するということは、ある種守られていた病院から社会に出るということでもある。復園や復学に始まり、様々な壁がその後も待ち構えている。特に自らの病気をどのような形で誰にどれだけ伝えるかは、常に必要であり判断をしなければならない。

　治療に関しては、定期経過観察のための受診、継続服薬に加え別の疾患で受診や治療を受ける場合、小児がんの治療内容について説明を求められる場合がある。再発や晩期合併症の疑いがある場合、成人であるために小児科では対応が難しい場合もあり、受診先を探すこととなる。

また成人になり年齢を重ねるほど、就職や転勤、転居など生活の変化により、別の場所で生活することがある。その場合受診先などの選択も必要となる。

３）家族のこと

　家族の誰かが病気なれば、そのことは他の家族の生活にも何らかの影響が出る。子どもがいのちに関わる小児がんになれば、その影響は想像を超える内容である。親は、子どものいのちは大丈夫か、治療法や病院はここでよいのか、今後どうなっていくのか不安はつきない。加えて、なぜ病気になってしまったのか、家系や遺伝か、育て方かと発病の理由を探すこともある。このような精神的な負担に加え、治療費や通院費などの経済的負担や通院に伴う生活サイクルの変更、子どもに関わる関係機関や周囲への説明などの社会的なストレスが重なる。
　
親だけでなく、同胞（きょうだいしまい）も生活サイクルの変更を余儀なくされる。親の関心は病気の同胞に向かい、病気の原因は自分なのではないかと罪悪感に苦しむこともある。また同胞の病状などを知らされない、感染症の理由からお見舞いができず病棟外で待つなどカヤの外に置かれ孤独感を味わうことも多い。

私の場合、母が入院先近くの祖母宅で生活をし、父と妹が自宅というバラバラの生活が半年以上続いた。今思えば両親や妹への様々な負担は、かなりのストレスであったと思う。

２．小児がん患者・経験者に対する支援の現状

１）治療に関する支援の現状

　小児がんの治癒率が７、８割と向上してきたことに伴い、治療に伴う精神的な負担や晩期合併症のリスクの軽減について研究やそれに伴う実践が行われているのが現状である。

例えば先ほど例に挙げた「マルク」の検査は、小さい子であれば局所ではなく麻酔薬を使用する、大きい子であれば局所にするか選択させるなどの対応をしている病院がある。また専門病院であれば、子どもの立場に立って治療をサポートするチャイルドライフ・スペシャリスト（CLS）* や心の問題を取り扱う臨床心理士*、遊びを支援する病棟保育士*、子どもや家族の心理社会的問題を支援するソーシャルワーカーを配置しているところもある。

学びの面では、専門病院や大学病院において院内学級を設置しているところもある。しかし、院内学級で学ぶためには、手続きが必要となる。入院先の医療機関が別の自治体の管轄であれば、院内学級を運営している特別支援学校への転籍が必要である。また転籍可能な機関も自治体によって格差があり、入院したその日から学べるところもあれば、３か月入院していないと転籍できない自治体もある。
　
経済的な側面では、国の制度として小児慢性特定疾患制の医療給付、高額療養費制度などにより負担を軽減できる。

２）退院後の支援の現状

　退院後の支援は、各自治体による個別対応が主であるため、一般的な相談窓口としては自治体（役所など）に設置されている子ども家庭支援センターが存在する。学校では、病気の説明や学習の問題などについては、養護教諭や担任との相談となる。

　復学時は必要に応じて、院内学級関係者（担任やコーディネーター）と医療関係者（主治医、担当看護師、ソーシャルワーカーなど）と学校側（担任や養護教諭など）との話し合いを持つ病院をもある。

　進学や就職となると個別性が高いことから、個人で対応することが少なくない。その際の情報源や相談窓口として、患者会や家族会が病院ごとや地域ごとに存在し、情報交換や相談を行っている。就労の難しい小児がん経験者に対し、就労体験を含めた支援を行う団体も誕生した。

　成人後の受診については、治療内容を資料として本人に渡す病院や他科も受診できるよう長期フォローアップ外来を設置している病院もある。
 
３）家族に対する支援の現状

　入院中も退院後も必要に応じて、院内の専門職が継続して支援を行うこともある。また遠方の病院に入院した場合の家族の生活をサポートするために、宿泊施設を低額で提供する団体もある。
　
同胞（きょうだいしまい）に関しては、親が病児のお見舞い中に遊びのボランティアを行う団体や、同胞だけを集め遊びを通してストレスを発散させるプログラムを実施している団体が数は少ないが存在する。

小児がんを発症して起こる様々なことに対し、いくつかの支援や対応が展開されている。もちろん私個人の知り得る情報を述べているため、十分ではなくまだまだ他にも多くの支援があることとは思う。

　このように支援が展開されていく中で存在する大きな課題は、医療機関や地域によって支援体制に差があることである。どこに住んでいるか、どの病院で治療を受けるかによって、子どもとその家族への支援内容が決まってしまう。また、せっかく支援があってもそれが必要としている本人たちへ届かないという、情報へのアクセスの問題も存在する。
 
３．小児がん患者・経験者の自立について

１）自立について

　「自立」ということばを使用するとき、その定義は様々な状況や立場で違ってくるのではないかと考える。辞書（大辞林）によれば自立とは、「他の助けや支配なしに自分一人の力だけで物事をおこなうこと」としている。小児がん患者・小児がん経験者の自立を考えるとき、何をもって自立とするのかによって、必要な関わりや支援も違ってくると思う。

　本項において小児がん患者・小児がん経験者の「自立」とは、自らの力で自己実現することであるとしたい。加えて、今後「自立」とは何かについて議論の上、本人を含めた小児がんに関わる関係者が、共通認識を持つ必要のあることを書き添えておきたい。

２）小児がん患者・経験者の支援の特徴

　支援の目的は、小児がんを発症した子どもや成人した小児がん経験者が、病気の経験やそれによる後遺症や合併症を抱えながら、よりよく生きていくことである。

　小児がん患者・経験者への支援の特徴は大きく分けて４つある。１つは個別性の高さである。１では小児がんを発症した場合に起こることについて述べた。しかしながら起こる事象は、本人の背景となる状況（疾病、疾病の重症度、治療内容、本人の性格、療養環境、家族状況、住環境、教育環境など）によって個別性の高いものであり、支援の内容は当然個別に違うものとなる。このため、本人の背景となる状況を十分理解した上で、それに応じた支援が必要である。

　２つめは、治癒率の向上した小児がんは、治療中から退院後、そして成人してからも長期にわたり様々な問題が発生し、またいつ発生するか予測がつかないことである。問題発生時にどこで生活していても、円滑に相談支援が可能な体制が必要である。

　３つめは、利用可能な社会制度が少なく、２０歳を過ぎると極端に減少するということである。治癒後も再発や晩期合併症の可能性から継続的な受診が必要であるが、受診時の自己負担は２０歳を過ぎれば３割負担となる。症状によっては他の制度が利用できる場合もあるが、原因が疾病であると要件を満たさないこともある。

４つめは、小児がん経験者が自立していくために、問題発生時のみの支援では十分ではないということである。発症時から成人し自立する姿を見据えて、周囲の大人が関わっていくことが必要である。永らく小児がんに関わる専門職が重要とされていたキーワードは、本人・家族を含め小児がんの治療に関わる全ての人たちが関わり共にケアを進めていく「トータルケア」である。トータルケアを進めていくための専門職は、医師をはじめ看護師、理学・物理・言語聴覚療法士、保育士、ソーシャルワーカー、心理士、CLS、養護教諭、学校関係者など多く存在する。このトータルケアが退院後も地域の中で継続して行われることが重要である。
 
３）自立のための支援体制に必要なこと

　小児がん患者・経験者への支援の特徴から、自立のための支援体制として必要なことを導き出すと以下の５つが挙げられる。

　①個別性を重視した支援
　②トータルケアの視点（社会性の習得や本人の自覚を促す関わり）
　③発症時から成人まで対応可能な長期フォローアップの体制
　④支援体制の格差解消
　⑤利用可能な社会資源の充実
　
　①から④を実行していく鍵は、関わる「支援者」だと考える。その際には、問題ごとに支援者が変わるのではなく、継続して関わる人の存在が重要であると考える。具体的な心理社会的支援や必要な資源の調整や専門職のコーディネートを行い、当事者である本人や家族の声を代弁する機能を持つ職種、ソーシャルワーカーが適任ではないだろうか。

　ソーシャルワーカーという職種は、日本では社会福祉士という名称で国が認めた国家資格である。主に社会福祉の実践現場で実践を行っているが、診療報酬制度を基盤とした医療の世界では、業務の点数化や配置基準として認められていないため、なかなか定着することが難しい。先に挙げた病棟保育士やCLSも同様に、小児医療に必要な職種であるにも関わらず十分な配置がなされていない。支援体制の大前提として、そもそも必要な職種を配置し職務に権限と責任を持たせる環境整備が急務である。

　また、支援者である専門職をただ配置すればよいということではなく、それぞれの専門職が小児がんに関する専門知識やチームで支援をする技術を持ち、質の担保とレベルアップのためのトレーニングを行っていく必要がある。

おわりに

　小児がんは名前の通り、子どもに起こるがんである。子どもは成長発達する存在であり、小児がんは７割、８割が治る時代になった。３０年前はいのちを救えるかが最大の課題であり、「自立」という考えはなかったと思う。時代の変化に伴い、その支援体制も変化していく必要がある。成長発達していく子どもに伴走者のように付き合い、自立を促していく周囲の支援が重要である。

　私の仲間の中には、身体的な理由や社会的な理由により仕事に就きたくても就けない仲間がいる。親という保護者から自立し、自分の足で歩きたいと願っている仲間がいる。小児がんが治るようになってきた今こそ、その仕組みを作ることが急務だと思う。

　加えて小児がんの支援体制を構築していくことは、子どものころに慢性疾患を発症した経験者たちや障害を持つ人たちの支援体制の充実につながる。

関　由起子氏（埼玉大学教育学部保健学講座）

私たちは、病気の子どもたちに対する教育を中心とした様々な支援に関するフィンランドの現状を知りたいと、日本を飛び立ちました。 けれども、そこで見てきたものは、決して病気の子どもたちに対する特別な支援ではありませんでした。それは、フィンランドの全ての子どもたちに対する教育理念と先生方の情熱溢れる活動でした。
 

フィンランドの教育理念

その理念とは、“将来、社会的責任を担える大人になるように、子どもたち一人一人に応じた教育を行うこと”でした。通訳の方が「フィンランドには資源がほとんどない。あるのは森と人だけ。その森も今は減ってきている」と言われました。つまり “人材は唯一の国の資源、だから子どもは国の宝。この子どもたちを立派な大人にするために、大人は一人一人のこどもに応じて様々な支援をする”という考えが国の方策として国民の間に浸透していることではないでしょうか。

 
多くの大人たちが一人の子どものために支援をする

フィンランドの学校では特別な支援を必要とする子どもが学級内にいた場合、その子どもには専属の支援をする大人が終日付き添っていました。

例えば、15人中に2人の特別支援教育を必要とする子どもがいたとすると、担任１名と子ども15人と支援する大人2名が教室にいるという具合です。７人いれば担任以外の大人が７名そこに存在することになります。実際、ある特別支援の学級では、子どもの人数+その子どもを支援する大人の人数+担任と、子どもより大人の人数の方が多いという状況がありました。

この光景を見たとき、私は日本で生じている学級崩壊を思い出しました。一人の担任が35-40人の子どもを一度に見るということは、その子どもたちには規律を乱さず集団行動できることが常に要求されることになります。集団行動できない特別な事情を抱えた子どもは、日本の学校においては規律を乱す「迷惑」な「大変な子」になってしまうのです。

事実、日本の教員に普通学校での病気の子どもの受け入れについて意見を聞いたところ、「一人だけ特別扱いできない」、「みんなと一緒に行動できるようになるまで治療に専念して欲しい」という意見が多数あがりました。

教育現場のマンパワー不足、そしてそのマンパワー不足を補うように子どもたちに要求されている規律正しい集団行動、これらが病気をはじめとする様々な特別な支援を必要とする子どもたちが、学校で肩身の狭い思いをしなければならない要因であると感じました。
 

支援する者どうしの連携体制

特別支援教育を必要とする子どものために、驚くべきことに週に１回会議が開かれるそうです。参加者は、その子どもに応じて必要とする専門家であり、担任、管理職、学校保健師、臨床心理士、医師、保護者、その他必要とする専門家などです。この専門家の集まりは、どの施設でも、保育園でも、小学校でも、職業訓練学校でも、当然のように行われていました。

日本の病気の子どもへの支援状況を養護教諭たちに聞いてみたところ、第一声は「いろいろな人と連携している、子どもたちに支援をしている」と答えました。

しかし、さらに話を聞いてみると、その連携の実態は、多くが校内の「校長」、「担任」、「養護教諭」間であり、連携というよりは「連絡・報告」のようでした。

さらには、「忙しくて病気の子どもは後回し」、「教員間の連携でさえ、実はうまくいっていない」、「子どもの主治医や医療機関との連携は敷居が高くて連携できない」、「病気の子どもはおとなしいし、支援の必要性を特段感じない」、ということも語られました。

つまり日本では、病気の子どもには特別の支援が必要であることを教員が理解していない、たとえ特別な支援が必要であっても、必要な関係機関や専門職と適切な連携が行われていない、そしてその連携が行われていないことにも教員が気づいていない、という現状があると思います。

 
フィンランドの教員の教育に対する情熱

  私は現在教育学部に所属し、多くの校長、教頭、教員、養護教諭と話す機会があります。その中で、日本の教育現場が抱える多数の問題と教育現場の閉塞感を感じることがしばしばあります。そして、教員個々人の裁量権がほとんどないことも、その閉塞感の1要因と感じます。

なにか特別なことを教育現場に依頼しようとすると、「校長の許可」、「教育委員会の許可」に阻まれ、いっこうに前に進まないことが往々にしてある、という状況を、保護者や支援団体、他の専門職（保健医療福祉職）、そして教員自身からも聞きます。

  もちろん、今回訪れたフィンランドの学校や施設は、外国人が視察に来ても大丈夫な、立派な学校なのでしょう。けれども、私たちは、管理者のみではなく、一般の職員･教員の方も大勢お会いしました。

そして、お会いした方皆々が、自分の行っている教育に誇りを持ち、堂々と外国人（私たち）にその内容を説明していたことがとても印象的でした。フィンランドにあって日本にないもの、それは一人一人の先生が持つ教育に対する情熱ではないでしょうか。

病気の子どもの支援について、日本の多くの先生方は、時間、人手、知識、資金、協力がなくてなかなか出来ない、といいます。教員個人には確かに時間も人手もお金もないかもしれないけれど、知識や技術を身につける術は当然持っている。日本にもフィンランドに負けないくらいの様々な専門知識を持った人々や、施設、制度があり、これらが協働すれば、子どもへのすばらしい支援方法が見つかるはずである。教員個人が持つ裁量の問題もあるでしょうが、その前に「問題を見いだし解決していこう」という気持ちの問題が最も大きいのではと感じました。

 
子どもが大人を信頼する

フィンランドで、多くの大人たちが教育現場で子どもたちを支援している現状を目の前にしたとき、ある日本の、精神的にトラブルを抱えた子どもたちの特別支援教育を担当している教員の台詞を思い出しました。

その内容は、「精神的にトラブルを抱えた子どもたちは、普通学校や学級では“問題児”として同級生や教師たちに扱われてきました。辛い思いをたくさんして、人間に対する信頼をすっかり失いました。そして病院に入院し、院内学級に通うことになりました。ですので、ここでの教育は、人に対する信頼を取り戻してもらうところからはじまります。一人ぐらい信頼できる大人（先生）もいる、と思えるように、信頼してもらえるための手段を考えることが教材研究になります」というものでした。

私はこの教員の台詞を聞きながら、多くのトラブルを抱えた子どもたちが学校で、教室で孤立し、大人への不信感を募らせている状況を思い浮かべました。

フィンランドでは、トラブルを抱えた子どもたちは孤立していませんでした。多くの大人たちに守られていました。なにか支援が必要な状況に陥った場合、多くの大人たちが話し合い、そして実際に授業中も大人たちが支援してくれることを、フィンランドの子どもたちは実感して成長していくことがわかりました。

 
今後の課題

 フィンランドの調査を終え、今、日本で何をすべきか、私には何が出来るのか、考えています。一つは、今、教員養成に携わっている身として、子どもや保護者に頼られる教員を育成することだと思いました。ある特別支援の教員が、「特別支援学校に行くという決定は、保護者や子ども自身がすることで、教員はしないで欲しい」と言っていました。

つまり、“教員サイドが、様々な特別の支援が普通学校では出来ないという理由ではじめから特別支援学校を薦めた場合、その子どもは特別支援学校でうまく適応できないことがある。特別支援学校での教育に保護者や子どもが納得し、受け入れるようになるには、最初に普通学校にて、その子に応じた様々な支援を教員が検討・実行し、その結果、特別支援学校での教育支援を保護者や子ども自身が最終的に選ぶ必要がある”ということです。

はじめから特別な支援を「出来ない」と言わない教員を育成するための教育をすることはもちろん、現職教員の「出来ない」気持ちをサポートして「出来る」にするための、研修支援や具体的な支援を提供することを、まずは目指したいと思いました。
 

柿沼 章子（社会福祉法人はばたき福祉事業団）

何故？フィンランド

フィンランドの包括的な教育サポートのための社会システムは、社会格差への対応に優れた特徴をもつとされています。OECD(経済協力開発機構)によるPISA（学習到達度調査）（1によれば、「フィンランドでは、生徒間、学校間、家庭環境の違いによる学力の格差が他国と比較して断然少ないという特徴を持ち、一方、先進国のうちドイツ・アメリカなどでも、教育格差は大きいとされており、優秀な生徒は多数いるが、平均は高くないとされています。このことは、慢性疾患患者における、公平・平等といった観点での成育医療のグランドデザインの重要さを物語っています。また、成育に関する多くの先行研究などでも指摘がありますが、慢性疾患患者の抱える大きな課題の一つに「自立」があります。「自立」の実現のためには、プログラム、仕組みも必要です。

参考文献
1)PISA 2009 Results (OECD PISA調査報告書), OECD, PDF, 2009 http://www.oecd.org/edu/pisa/2009

この研究の目的

本研究は、小児がんをはじめ慢性疾患の子どもたちが社会の成員として自立するため、成育期において学校生活と療養を包括的に支援していくプログラム、仕組みを開発することを目指しています。

研究方法

今年度研究では、医療福祉と学校教育との連携を実現させているフィンランドの取り組みを調査するために現地のこどもの城病院、病院の学校、保育園、統合学校、特別職業学校を訪問しその特徴をまとめました。

本報告書に掲載されたレポートは、平成21年度の「プログラムの開発に向けて、小児がん経験者から自立への課題を抽出」や、また平成22年度は先行事例としてイギリスのプログラムの聞き取り調査など、これまでの調査から得た知見を踏まえています。

本年度研究から示唆されたポイント

1：フィンランドにおける教育システムのグランドデザインと教育理念
フィンランドは「教育機会」と「学習結果」のどちらも平等になるような教育を作り上げてきています。そこには

• 医学的その他の特徴によって通学できない者に対して自治体は他の教育機関で受けられるようにしなければならない
• 障害をもつ子どもや家庭環境の異なる子どもたちに、それぞれ到達点の異なるいろいろな子どもがいることを前提に、それぞれが不利な扱いを受けない

という基本的な方針があります。

これらの考えのもと、小児がんをはじめ慢性疾患をもつ子どもに対する包括的な教育サポートとはどのようなものかを調べました。

2：プログラム開発と実践、それらを支える理論的背景
先行研究では、国内の教育関係者や福祉関係者による各々の調査は行われていますが、協働の視点からの研究はそれほど多くありません。

そこで、本研究は医療・福祉・教育の分野の研究者に協力を得て複数の視点を導入した研究を行いました。ここでは、研究上の視点として、各分野の専門性も重要と考えるだけでなく、さらに、どのように各分野が連携するかが重要な鍵となっています。

有意義なプログラムの開発・導入を実現するためにも有機的連携の鍵を握る活動理論に関してヘルシンキ大学のユーリー・エンゲストロム教授にご教示いただきました。プログラムの開発だけでなく実践に到るまでを視野に入れています。

プログラムを永続的に運営・管理するポイントは、医療・福祉・教育・地域の連携を取り、現場レベルで理論を実践することが重要ですとのことでした。フィンランドの教育をそのまま日本に移すことは難しいと指摘しつつも、活動理論のポイントとして
　① 関係者に“変わらなきゃ”とプレッシャーを与えること
　② 安心を与えるために個人的な悪者を作らない
　③ システムの問題を見つけること
　④ “問題を隠してしまう”ことがあるので一番被害を受けている人を明らかにすること
の４つをあげ、繰り返し会合を設けクリティカルな問題を見つけだしつつ実践につなげることを提案されました。

３：教育における「自立」の再考：当事者視点の導入
自立にはいろいろな定義がありますが、小児がん経験者でもある小俣智子氏は、同報告書にあるように、『「自立」ということばを使用するとき、その定義は様々な状況や立場で違ってくるのではないかと考える。辞書（大辞林）によれば自立とは、「他の助けや支配なしに自分一人の力だけで物事をおこなうこと」』と著しています。

４：教育と医療・福祉と地域との連携の実際
慢性疾患患者にとって医療は切っても切り離せないものではありますが、一人の人間が社会の成員になるための成育（教育期間）も大変重要です。慢性疾患患者でも自立している人とそうでない人がいます。「自立」を課題に研究を進めていく中で、成育、特に教育期間は重要だということが明らかになっています。成育医療研究センターの研究報告として、教育からみた医療福祉に視点を移し調査を実施しました。教育現場からみた小児がんをはじめ慢性疾患のある子どもの教育とはどのようなものか、教育と医療・福祉と地域との連携はどのように行われているのかについて報告します。

５：フィンランドにおける成育医療・教育の実際
フィンランドでは、国が成育期における子どもたちの教育に特に力を入れて取り組んでいます。それは理念として、訪問先であるトローラリ保育園の園長の「学齢期まで生きられない子にも未来に向けた教育を」という言葉どおり、この先長く生きられないような重い疾患をもつ子どもであっても、将来を見据えた教育を行っています。

６：フィンランドにおける成育医療の基本理念
こうした子どもたちの自立のために、医療福祉と学校教育を取り持つ地域社会のありかたとして、統合学校の先生は「“いろいろな子がいることを学ぶ”“経験を通して認識することが大事”」と述べられ、統合学校（障害や病気のある子どもも通常学級で一緒に学ぶ）の意味はそこにあると考えています。「子どもたちは初めのうちは（いろいろな子がいることに）慣れませんが、徐々に慣れていきます。そしていつしか気にもならなくなります」と言いました。この学校は全生徒600名のうち200名は特別教育を必要とする生徒が在籍しています。保育園も統合保育の形式は多いので、多くの子どもは幼少期から障害や病気のある子どもも通常学級で一緒に学ぶ経験をしていることになります。これは大きく２つの意味があります。

1）障害や病気のある子どもが健常児と一緒に学校生活をおくることの意義として『同年代の子どもと同じ経験をする。交流する』ということをあげています。とかく、障害や病気をもつ子どもは限られた環境（特に人間関係）で成長することは少なくありません。このことが例え学業に問題はなかったとしても『トータルの健全』や『今後の自立した生活』に大きく影響を与えない訳はないと考えられます。

2）統合学校は障害や病気がある子どもだけのためだけでなく、健常児も“いろいろな人がいる”ことを学ぶ大切な場です。多様性を認める教育の実践です。大人に向かって「ノーマライゼーション」をスローガンとしてかかげるよりもはるかに効果があることは明らかです。フィンランドは日常生活の中で「ノーマライゼーション」が浸透している社会であると推察されます。

７：フィンランドにおける総合学校の実際
統合学校では単に、特別教育が必要な子どもと健常なこどもを一緒に学ばせている訳ではありません。『子どものトータルの健全』『自立した生活をイメージして生徒のことを考える』ということが基本とし、一人一人に合わせた細やかなカリキュラムや必要な人材の配置、多方面の連携を取るなど手厚いサポートを行っています。先を見据えた、個別のサポートのためにセラピスト、医者、ソーシャルワーカー、家族などと頻繁にミーティングを行っています。必要な場合はアシスタントがつき、両親の同意を得て日常生活へのサポートも行います。例をあげますと、学校に間に合う時間に起床し朝食を食べるというようなサポートも行われています。

これらを実現させるためには教育関係者、医療者はもとより、生活の基盤である地域のコーディネーターの役割が重要であることがわかります。コーディネーターは子どもだけでなく親のサポートも担っています。日本ではこの役割は保健師やソーシャルワーカーに当たります。医療と教育との連携も不十分な中、更に新たな連携は難しいと推察されますが、逆にこの課題の突破口はこのコーディネーターではないかと考えます。

８：フィンランドにおける特別職業学校の実際
自立における成育の次への段階である特別職業学校についてですが、施設を見学している時、この学校の教師が廊下の壁面に貼られていた個人の写真と文章を指して、「“自分は人とどう違うのか　自分で分析　自分の言葉で表現しています”自分は人とこんなところが違っているから○○ができないということを自分自身が認め、他人に説明することは社会生活ではとても大切なことですから」と説明をしてくれました。“違う”ということは良し悪しの問題ではなく事実であり、あくまでも“違う”ということです。“違い（事実）”を自分で認め分析し、それを自分の言葉で表現することは、社会生活を送るには重要であることをこの学校では職業の訓練だけでなく学んでいます。

特別な支援を必要とする人に対しては個人カリキュラムを組みます。これは法律で定められています。カリキュラムは本人、教師、保健師、精神科医、特別なプログラムを考える人で検討され組まれます。カリキュラム終了後は今後の進路について自治体のソーシャルワーカーと相談することができますし、日本でいうハローワークのような機能をもつサービスも備えています。

この職業学校は財団法人が経営していますが国から多額の予算が投下されています。その狙いを尋ねたところ「今のうちに投下しておけば、結局は安くつく」との返事がありました。この時点で教育に投資すれば結果的に一人でも多くの人が就労することになるので国は豊かになるということでしょう。

まとめ
今回のフィンランドの調査から、小児がんのように慢性疾患の子どもたちが将来的に自立していくためのプログラム開発に向けて、重要な知見を得ることができました。次への課題としては、効果的なプログラムを開発するために、国が明確な理念をもち成育医療に対して積極的に取り組んでいくことと、コーディネーター役となる人材の確保と育成が必要です。

プログラム開発にばかり目がいきがちですが、安定した継続的な運営には活動理論もかかせないことです。今後の大きな課題にしたいと考えます。






 

国立国際医療研究センター（東京都）は3月22日、樹状細胞（ＤＣ）にがん抗原を

取り込んだ樹状細胞ワクチン療法を４月から患者向けに提供することを明らかにした。

臨床研究としての提供を中心に、月１０例余りを実施する方針だ。

樹状細胞ワクチン療法では、ヒトから採取した樹状細胞にがん抗原を強制的に取り込

ませて培養した後、再び体内に皮内注射する投与された樹状細胞がリンパ球にがん

抗原の情報を提供することで、リンパ球ががん細胞に集中的に作用するようにする。

同センターによると、米国では一昨年、前立腺がんや脳腫瘍についてもＦＤＡ（食品

医薬品局）で承認を得ているという。

同センターでは、多種のがんで発現するがん抗原ペプチドの「ＷＴ１」「ＭＵＣ１」

などを使った樹状細胞ワクチンをセンター内に４月に稼働する細胞調整室で培養し

患者に提供する。将来的に先進医療として承認を目指す考えだ。

樹状細胞ワクチン療法の技術やノウハウはテラ（東京都）が提供する。

（平成24年3月23日付　　「日刊薬業」より）

※テラ株式会社のリリースによると、既に昨年の10月で18医療機関に提供。国立国際

医療研究センターで19番目になり、慶應大学病院でも取り組むとか。

この治療は、薬害エイズ感染被害者における病状悪化で、がん発症した患者で治療に

行き詰まっている人の「なんとか生きたい」という叫びに応えてくれた長崎大学で、

この樹状細胞療法を研究しています。

それが、薬害エイズ感染被害者の恒久対策として被害者救済医療を実施する頂点に

いるエイズ治療・研究開発センターの入る施設（国立国際医療研究センター）で本

格的に取り組むというので驚きと、近くで治療が出来る喜びとで大きな期待を持って

いろいろと試みをしてみたい。

既にHIV/HCV重複感染により肝硬変から肝がん発生で多くに仲間を失っていて、また

現在も肝硬変治療が手遅れで、肝臓移植もままならず、肝がんに進行してしまい打

つ手がないままの状態の人が少なくないのが実情だ。

薬害エイズ感染被害に対しる国の責任は、こうした患者が救いを求める限り全力を挙

げて、このような先進医療の過程をも含む治療など切り開らかなければならない。